Umm…la Fundación Pequeño Deseo…

…Parece que fue ayer pero han pasado casi dos años desde aquella mañana en la que Chule (el joven editor que nos brindó la oportunidad de publicar nuestro primer libro solidario) y una servidora visitamos a Cristina Cuadrado, Directora de la FPD, en su pequeña oficina al lado del Retiro.

Fue una visita de esas que dejan huella. Conectamos. Nos gustamos. Sus ojos brillaron cuando le contamos el sueño que deseábamos hacer realidad:

¡Un libro de cuentos escritos por niños para ayudar a otros niños!

Pero los nuestros brillaron todavía más cuando escuchamos embelesados a qué dedicaban su tiempo y su energía:

 “A veces cumplir el deseo de un niño es su mejor medicina.”

Aquel día fue solo el primero de otros muchos que vivimos y compartimos: su visita al colegio Príncipes de Asturias para agradecer a los, entonces, alumnos de 4º de primaria su esfuerzo y hacerles partícipes de otra realidad; el día de la presentación oficial de Deseos Cumplidos en el “cole” y cómo no; el día que Cristina vino a contarles a los jóvenes escritores el deseo de la niña que habían logrado cumplir.

Este año el Kensington School es el colegio que tiene el honor de colaborar con la FPD.

El pasado viernes 27 de enero Cristina, al igual que yo, nos quedamos mudas de asombro al comprobar cómo, uno por uno, cerca de 400 alumn@s desde 3º hasta 6º de primaria iban tomando asiento en el salón de actos de su colegio para escuchar lo que teníamos que contarles. Afortunadamente ambas recobramos la voz y pudimos transmitirles nuestro agradecimiento por el esfuerzo tan grande que supone trabajar tantas personas en una misma dirección.

Gracias también al trabajo, ilusión y tesón de Izascun (coordinadora de primaria) que al escuchar nuestra historia por vez primera supo que las clases de gramática, de ortografía, de cálculo y de ciencias podrían perfectamente hacer un hueco a un proyecto como el nuestro.

Y así, al son de la varita mágica de la FPD pudimos acercar por unos momentos a los niños que esperan mientras se curan en los hopitales, con otros niños que escriben cuentos para que sus deseos se cumplan

De allí nos fuimos a la biblioteca donde nos aguardaban las tres clases de 2º de primaria para escuchar nuestro cuento algo más de cerca, pues al ser los más pequeños necesitaban un espacio a su medida. Fue un momento también muy entrañable pues las preguntas y los comentarios de los “peques” no se hiceron esperar, resultando de los más tiernos y ocurrentes.

Desde aquí les damos las gracias a todos los profesores, alumnos y familias por el esfuerzo realizado; a Cristina y a todo su equipo por seguir cumpliendo cada día más deseos de niños y aguardamos con impaciencia la publicación de éste y los demás libros de:

Cuentos Escritos por Niños con Corazón

Y pasados los meses…¡¡éste fue el resultado de tanta ilusión, esfuerzo y solidaridad!

La primera vez que oí hablar del Síndrome Dravet fue en el colegio de mis hijos, de boca de Teresa, la Directora del Príncipes de Asturias. “Es una enfermedad muy poco conocida. La familia es encantadora. Sería estupendo poder colaborar con ellos”.

¡Y vaya si colaboramos!De hecho la recaudación de este año de la marcha solidaria por el día de la Paz el próximo día 30 de enero irá destinada íntegramente a la Fundación Síndrome Dravet.

Pero lo mejor de todo fue conocer a Lucía, madre de un niño afectado por el síndrome. A partir de ahí todo fue rodado. Charlando animadamente con ella me comentó que su hijo mayor estudiaba en el Liceo Sorolla. “¡Pero eso es estupendo! Ellos escriben también cuentos este año. Seguro que les encanta la idea de colaborar con vosotros.” Y dicho y hecho.

Por eso esta mañana, la Fundación Síndrome de Dravet , o mejor dicho, el planeta Dravet ha llegado al Liceo Sorolla. Más concretamente al aula de informática. Y en especial a los alumnos de 6º A y 6º D de primaria.

El planeta Dravet Ha llegado envuelto en papel de jugar que es el que más gusta a los niños y como niños que son, se han lanzado a romperlo con las ansias locas del que quiere adivinar cuanto antes el regalo que hay tras él.

El regalo era un cuento, el cuento traía un enigma que resolver por patrullas y las patrullas se unían para vencer al malo malísimo de toda esta historia: el Dr. Muta.

Los chavales han escuchado, buscado información en internet, han dibujado y pintado, han gritado al ver cómo su trabajo se rompía en dos por unas tijeras “malvadas” pero al final han logrado recomponer todas las piezas del puzzle y vencer. ¡Y lo mejor de todo! Casi sin darse cuenta han aprendido palabras nuevas como: genética, convulsiones, síndrome de Dravet, ausencias… 

Lucía, Loreto un placer haber podido contribuir a difundir vuestra labor.

Mónica, como docente que eres, muchas gracias por acoger con tanta ilusión nuestro programa de Cuentos Escritos por Niños.

Esta mañana en una de las aulas del CEIP Pinar Prados podría decirse que ha habido una “transformación” en todas las personas que hemos tenido el lujo y el privilegio de poder compartir un ratito de su día con Jaime.

A pesar de que el centro no está adaptado para las “piernas de Jaime” hemos conseguido, con ayuda de unos raíles, llevar a Jaime hasta la clase donde le aguardaban expectantes los alumnos de 5º de primaria que este año escriben cuentos y colaboran con la Fundación Isabel Gemio.

Jaime es uno de los más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades “raras”, más concretamente por enfermedades neuromusculares y así nos lo ha contado él mismo:

“Buenos días, soy Jaime Jiménez y tengo 26 años.

Padezco una Distrofia Muscular llamada Duchenne que es una enfermedad degenerativa de los músculos que poco a poco van perdiendo fuerzas hasta llegar un momento en que no puedes hacer nada por ti mismo.

Hasta los 8 años pude hacer lo que cualquier niño pequeño hace: jugar al fútbol, al escondite, a la videoconsola, montar en bici, nadar…

De poder hacer todo pasé a no poder hacer nada.

Llevo 17 años en una silla de ruedas y 5 con una mascarilla que me ayuda a respirar mejor.

Al principio no quería salir de casa porque me daba vergüenza salir a la calle y que todo el mundo se quedara mirándome. Eso duele mucho. Te hace sentirte como un bicho raro o un marciano. Por este motivo estuve un año metido en casa sin salir a la calle, hasta que un día dije:”¡ Esto no puede seguir así, me estoy perdiendo la vida!”

Ahora puedo decir que me tienen que obligar a quedarme en casa porque no paro quieto. Le he cogido gusto al estar fuera de casa, ja,ja,ja.

Pero una cosa quiero decir. A pesar de tener todos estos problemas, siempre he sido una persona feliz siendo como soy y siempre lo seré. Es muy importante sentirse arropado por la familia, los amigos y personas de tu alrededor. Sin ninguna duda es el mejor apoyo que se puede tener además de ir poniendo día a día un pequeño granito de arena en la montaña de tu fuerza interior. Lo importante es aceptarte como eres y que te quieran tal y como eres.

Por último me gustaría que las personas valoraran más la vida pues es muy bonita y hay que disfrutarla en cada momento, que se apoyara siempre a los que más dificultades tienen y que nunca se rechazara a personas con discapacidad. Yo mismo lo he sufrido en persona y se pasa muy mal.

Con apoyo se puede conseguir muchas cosas pero lo más importante es ser feliz!

Gracias a todos.

Si alguno me queréis preguntar algo no dudéis en hacerlo”

Después de su breve pero intensa intervención, tras secarnos las lágrimas de emoción que nos iban resbalando a todos los allí presentes: alumnos, profesores, padres de Jaime, representantes de la Fundación Isabel Gemio y una servidora; los alumn@s de 5º han acribillado literalmente a Jaime con sus preguntas. Ni siquiera les ha importado robarle tiempo al recreo para no dejar ninguna duda sin resolver. Pero Jaime las ha soportado sin rechistar “Soy un sufridor -bromeaba- por eso mi equipo de fútbol es el Atlético de Madrid”.

Y así, tras la foto de familia y los aplausos a Jamie tan merecidos hemos abandonado el aula sintiendo que algo mágico había sucedido en ese lugar, porque todos, hoy, hemos crecido un poquito más gracias al ejemplo de Jaime pues nos ha ayudado a valorar la grandeza de “las pequeñas cosas”.

 Gracias Jaime.

Os dejo aquí el blog de Jaime

Gracias también a Isabel Gemio que, aunque no ha podido estar con nosotros por motivos de agenda, les ha dedicado unas palabras de agradecimiento a los docentes y alumnos de 5º por su esfuerzo e implicación con la Fundación. Estefanía y María, dos miembros de la Fundación nos las han hecho llegar. Gracias a ellas también por su gran labor.

Escrito por Asunción Mateos Villar el Jue, 12/01/2012 – 08:13.

El proyecto del pasado curso escolar, en el que 11 Centros Educativos de Pozuelo de Alarcón participaron con 11 libros solidarios de cuentos escritos por niños para ayudar a los demás, este año tiene nombre de Programa Consolidado.

Se trata del Programa CEN con C: Cuentos Escritos por Niños con Corazón dirigido y coordinado por María Jesús Jerez, madre de familia numerosa del municipio de Pozuelo de Alarcón en Madrid.

Este curso escolar el Programa CEN con “C” se ha puesto ya en marcha en nueve Centros Educativos: CEIP Acacias, CEIP Divino Maestro, CEIP Infanta Elena, CEIP Los Ángeles, CEIP Pinar Prados, CEIP San José Obrero, Kensigton Scholl, Colegio Sant Louis de los Franceses y Colegio Sorolla que colaborarán con las Fundaciones: Agua de Coco, Aladina, Dravet, Isabel Gemio, Menudos Corazones, Niños de Guarataro, Theodora, Pequeño Deseo y la Asociación Akipi y cuenta con pequeños gestos solidarios de entidades privadas de la zona: Arrabe Asesores, Dideco, e Ynnova Peluqueros hasta la fecha.

 La Concejalía de Cultura al igual que el pasado año, comprará ejemplares de todos los libros para las Bibliotecas Municipales y pondrá a disposición de los alumnos el Teatro Mira para poner el broche de oro al programa. Un programa que va a ser sometido a estudio en la Reunión del Patronato del la Fundación Reina Sofía el próximo mes de febrero, y en la que se determinarán los proyectos a financiar a lo largo de 2012.

Por este motivo esta misma mañana nuestros libros solidarios han sido enviados al Palacio de la Zarzuela donde se encuentra la Fundación Reina Sofía, para que puedan ver y valorar de cerca el trabajo realizado por nuestros pequeños artistas.