Nuria Pombo es la Presidenta de la Fundación Síndrome de West y es casi tan alta como yo, pero eso no facilitó que nuestro primer encuentro estuviera “a la altura” de lo que cada una esperaba de la otra…Afortunadamente hubo un segundo encuentro en el que aclaramos nuestros puntos de vista, y hoy un tercero en el que hemos compartido, además de coche, una mañana repleta de emociones y momentos inolvidables.
Juntas, pero no revueltas, hemos visitado cerca de medio millar de niños (18 clases) del Colegio Malvar en Arganda del Rey de entre 5 y 12 años. Este año todos ellos van a escribir cuentos para colaborar con la Fundación Síndrome de West, pues uno de sus compañeros, y también escritor, padece esta enfermedad.
Los alumnos de infantil nos han demostrado que les gusta mucho ayudar a los demás avisando al pirata Garrapata de la presencia del cocodrilo Danilo que quería asustarle. He perdido ya la cuenta de las veces que habré “montado este numerito” para este público tan exigente y nunca, nunca dejo de maravillarme de la magia que unas sencillas marionetas pueden llegar a obrar, especialmente en esta era digital en la que vivimos.
Otro cantar son los alumnos de primaria que, aunque todavía no han llegado a la adolescencia donde si pudieran pondrían a 2 revoluciones “cualquier charla que tuviera su origen en un adulto”, no se contentan con cualquier cosa para captar su atención. En este caso siempre guardo un as en la manga: el-poder-de-una-historia-accidentada. Una historia sobre “las aventuras y desventuras de mi hijo Marcos” que no me canso nunca de contar mientras los ojos de los pequeños oyentes van abriéndose cada vez más y más, mientras aguantan la respiración hasta el desenlace final.
Pero esta mañana, además de narradora, también he sido oyente y he podido constatar una vez más cómo la vida “no es lo que te pasa” sino “cómo afrontas las cosas que te pasan”. Si CEN con C me tiene enganchada por algo es, entre otras cosas, por el poder de atracción que ejerce sobre personas con una historia de superación personal digna de ser contada y divulgada.
Y no, no solo es la historia de Nuria y su hijo Dani, es también la historia de otras 458 familias (y tantas otras) a las que la vida les ofrece platos que, no solo no habían pedido sino que, jamás pensaron que serían capaces de probar. Pues bien, estos padres y madres no solo acaban probándolos sino que terminan convirtiéndose en grandes expertos en su elaboración.
Nuria les contaba a los niños cómo actuar si alguna vez conocían a algún niño con el Síndrome de West porque en el fondo todos somos diferentes y a nadie le gusta sentirse como “un bicho raro” por, precisamente, esas diferencias.
La vida de Nuria y su marido no es fácil (que levante la mano quien no caiga en la queja aun teniendo el viento a favor) pero se sienten muy, muy, muy agradecidos por tener a Dani en sus vidas. Todo lo que Dani tiene de diferente le convierte, a ojos de quienes le conocen, en un ser especial capaz de dar unos abrazos que te dejan sin respiración y de vivir la vida con una intensidad que “quita el sentío”.
Sí, es cierto que Nuria no pidió que Dani viniera a este mundo con el Síndrome de West bajo el brazo…Nuria, como me contaba, tenía “otros planes” para él bien distintos. Ella, que quería ir a la playa y tenía todo preparado para disfrutar del sol y del mar, se encontró de pronto en mitad de la montaña. Pero la montaña tiene también su encanto y además, si, como ella, tienes el coraje y la fuerza de subir a la cima más alta y te pones de puntillas, acabas disfrutando de una preciosa vista del mar.
Gracias Nuria por tu gran labor desde la Fundación Síndrome de West y gracias también al Colegio Malvar que estoy segura de que acabará colaborando, además de escribiendo, también “a lo grande”. Ya lo decíamos nada más comenzar: lo importante no es cómo empieza…
