CAUSALmente llevo un par de días hablando con una de mis mejores amigas sobre la “gestión del tiempo”. Su frase más recurrente, siendo una persona brillante, organizada y planificadora es:

“No me da la vida”.

Y tiene, constantemente, la sensación de estar perdiendo el tiempo dedicándose a hacer cosas que a corto plazo “parecen” importantes pero que a largo plazo no lo son. Dar prioridad a lo verdaderamente importante en el día a día no es tarea fácil. Y si no lo es en el día a día… ¡qué reto tan grande el ser capaz de extrapolarlo a nuestra vida!

Menos mal que tengo a CEN con C como aliado para recordarme LO QUE DE VERDAD IMPORTA (título de la segunda película a favor de la Fundación Aladina) trayéndome a mi vida a personas tan interesantes y “mágicas” como Marta Bruletout, voluntaria de dicha Fundación.

Si algo me apasiona de CEN con C son las “CAUSAlidades” que me llevan acompañando desde sus inicios. Maktub es una palabra árabe con un significado profundo: “estaba escrito” (y el título de la primera película en favor de Aladina). Y “maktub” que Marta y yo nos teníamos que conocer. En los escasos diez minutos que hemos tenido antes de comenzar nuestra visita de sensibilización a los alumnos de 1º de la ESO de la Escuela Libre Micael, hemos conectado tanto y de forma tan profunda, que nada de lo que ha sucedido después nos ha sorprendido a ninguna de las dos…¡Maktub, claro! Estaba escrito…

Estaba escrito que Marcos, mi primogénito, y Guille, su “peque”; nos hayan traído de cabeza desde que aterrizaron en este mundo…porque los dos, oído lo oído en nuestras respectivas historias-para-no-dormir-como-madres, no han sido precisamente de los que se han  limitado a llegar al mundo sin más, son de los que en su día realizaron un aterrizaje forzoso…porque a ver, pudiéndonoslo poner complicado ¿para qué nos lo iban a poner fácil…? En el cuento titulado TODO ME PASA A MÍ, inspirado en la autobiografía de Marcos con tan solo nueve años, que fue la semilla de CEN con C, Marta ha visto totalmente reflejado a su Guille.

Guille, como contaba Marta, es único y especial. Como todos lo somos. Y como todos los que seguimos vivos, Guille todavía no ha llegado a donde debía. Eso lo sabía y lo sabe su madre que, contra todo pronóstico de los médicos que le dieron por desahuciado en un momento de su vida a raíz de un “cáncer-muy-muy-muy-complicado-de-contar”, siguió creyendo que Guille viviría. Y ¡vaya si vivió! Hoy, sin ir más lejos, Guille ha aterrizado en Chile donde pasó sus primeros doce años de vida para celebrar, con sus amigos de la infancia que le han financiado el viaje, el fin de lo que viene a ser en España bachillerato.

De hecho Marta brincaba de puro nerviosismo contándoselo a los futuros escritores, mientras trataba por todos los medios no lanzarse a coger su móvil a la espera de que los amigos de su hijo le mandaran un video en streming del espectacular recibimiento que le tenían preparado en el aeropuerto.

Marta conoció a la Fundación Aladina a lo largo de ese “cáncer-muy-muy-muy-complicado-de-contar” y fue, nos contaba, un gran apoyo. Marta está convencida de que Guille sigue vivo gracias al apoyo, a la esperanza y a la “certeza” de familiares, amigos, amigos-de-amigos y amigos-de-amigos-de-amigos que creyeron que Guille iba a vivir.

Esa certeza me ha recordado a dos mujeres con nombres resplandecientes: Lucía y Sonsoles.

La historia de la mirada de Lucía merece ser recordada. Porque el pronóstico de Lucía durante los cuatro días que estuvo en la UCI no era nada esperanzador y 31 días después de la fatídica caída de caballo, salió del hospital de La Paz por sus propios medios, sonriendo de nuevo a la vida dispuesta a contradecir a cualquiera que dudara de su completa recuperación. Tampoco el pronóstico de los médicos sobre mi amiga Sonsoles, que lleva ya siete años luchando contra el cáncer, es alentador, pero ella sigue ahí, haciéndole quiebros a su enfermedad sin perder su maravillosa sonrisa y su actitud positiva ante la vida. De hecho, a finales del mes pasado acudí como voluntaria al mercadillo solidario que Sonsoles había organizo, en favor de Aladina en la residencia de la tercera edad donde va a enseñar a hacer ganchillo a “sus abuelitos”.

ACTITUD. He ahí la clave de todo lo que nos ocurre en la vida.

Recuerdo una frase que le dijo una doctora de las veteranas en el hospital de La Paz a mi amiga Charo, la madre de Lucía:

“La medicina no es una ciencia exacta, tiene un componente de magia que hay que saber valorar y la actitud de los padres es vital en estos casos. Os podría contar varios casos de pacientes que, inexplicablemente desde un punto de vista médico, se han recuperado contra todo pronóstico.”

Guille, Lucía, Sonsoles…son tres de esos casos “inexplicables”, casuales para los más escépticos y CAUSAles para los que creemos en la filosofía Maktub. Tres personas que nos han enseñado mucho y lo siguen haciendo día a día con su ACTITUD.

CAUSALmente en el grupo de jóvenes escritores estaba el primo de Alicia, una de las mejores amigas de Lucía. Conexión. CAUSALmente Marta estuvo a punto de llevar a sus hijos a la Escuela Libre Micael pero al no haber plazas los llevó al colegio Balder. Conexión. CAUSALmente este año el colegio Balder forma parte de la cadena CEN con C porque una amiga del antiguo colegio de mis hijos ha llevado a los suyos a este centro. Conexión. Y así…suma y sigue.

Ha sido una mañana de lo más intensa a nivel emocional porque Marta es un torbellino de emociones y de energía de la buena. Deseando estoy coincidir de nuevo con ella en el CEIP Antonio Hernández que también ha escogido a Aladina como causa solidaria. Nada de lo que pueda contar u ocurrir me sorprenderá visto su gran potencial. Aquí os dejo la dirección de su página web por si os apetece echarle un ojo.

www.elbotiquinmagico.com

Y ya sabéis…Frente a los mismo hechos, nuestra ACTITUD nos define:

Cuenta una vieja historia que en plena Edad Media en París, un peregrino vio a tres obreros trabajando con grandes bloques de piedra.

–“¿Qué están haciendo?”, les preguntó.

–“Cortando piedra”, dijo uno de ellos con indiferencia.

–“Ganándome unos francos”, repuso secamente el segundo.

El tercero suspendió su labor por un momento y, con una gran sonrisa y marcado entusiasmo, respondió:

–“Estoy construyendo una hermosa y espectacular catedral que será la más importante de toda la región”.

Próxima parada el colegio Balder, antiguo colegio como contaba, de Guille y su hermana. Conexión.

Y ya para terminar lanzo una pregunta al aire: ¿Qué es LO QUE DE VERDAD TE IMPORTA?

Su nombre es Ana y tiene un corazón “diferente”. Diferente por varios motivos.

El primero de ellos es porque tiene una cardiopatía congénita. Esta palabra, congénita, siempre suscita asombro entre los niños y niñas que se la escuchan decir a María, presidenta de la Fundación Menudos Corazones, en las visitas de sensibilización a los colegios. Congénita quiere decir que naces con ella.

El segundo motivo por el que el corazón de Ana es diferente es porque, a día de hoy, sigue debatiéndose entre su alto grado de generosidad y su no tal alta autoestima.

Hace cosa de un mes, tras escuchar a mi querida amiga Ana relatar uno de sus últimos episodios de pesadilla en los que, sin poder remedirlo, acallaba sus miedos e inseguridades a base de atracones de donuts y palmeras de chocolate provocándose así arritmias y poniendo su salud en peligro…mis ganas de tenderle una mano se vieron recompensadas con una idea que hizo palpitar mi corazón de pura emoción…

Ana, como tantas otras personas que saben que deberían cuidarse más pero no encuentran nunca el momento ni la motivación, posponía su decisión un día tras otro. La palabra “dieta” ya la conocía y la verdad, no le entusiasmaba demasiado.

Fue volviendo a casa desde Sevilla, en la última escapada con mis cuatro chicos en el puente de Todos los Santos, cuando me llegó “la inspiración”. Escribí a Ana y le dije:

-Ana, esta vez no te vas a poner a dieta para cuidarte. Te propongo algo tan diferente como tu corazón. Te propongo que firmes conmigo un “compromiso de amistad”. En él las dos nos vamos a comprometer durante 21 días a no consumir azúcar en cualquiera de sus formas y a auto controlar la ingesta de cualquier alimento para evitar comer de forma compulsiva.”

La respuesta de Ana no se hizo esperar tan agradecida como sorprendida:

-“¿De verdad harías eso por mí…?”

Los que me conocen saben lo golosa que soy, que me pirra el dulce a más no poder pero también saben que lo consumo de manera controlada. Mi filosofía de vida en cuanto a alimentación y ejercicio se refiere, es la del 80-20. El 80% de mis hábitos van encaminados hacia una alimentación saludable y a una actividad física que me permita sentirme bien conmigo misma. El otro 20% queda relegado a esos momentos dulces y periodos de descansos igualmente importantes y necesarios para alcanzar el equilibrio físico y mental.

Hace mucho tiempo cambié el “perder” por el “ganar”. Si lo consigues, los resultados llegan sin buscarlos. No se trata de “perder” peso, se trata de “ganar” fuerza. No se trata de “perder” cintura. Se trata de “ganar” autoestima”. Y así, suma y sigue…

Y claro… mi respuesta tampoco se hizo esperar.

-“Pues claro, si no lo hacemos juntas no es lo mismo.”

Esto es como cuando vas a clase de yoga o al gimnasio…no es lo mismo que el monitor vaya diciendo lo que hay que hacer sentado cómodamente en una silla, a que se ponga contigo a realizar todos y cada uno de los ejercicios…predicar con el ejemplo y sentirse acompañado es fundamental.

Durante 21 días las dos cumplimos a rajatabla nuestro compromiso de amistad.

Si bien es cierto que para mi amiga Ana fue un reto inmenso el cortar por lo sano y dejar de consumir de un día para otro los dulces, cocacolas y comida basura en las que ahogaba sus inseguridades; no menos cierto es que para mí también fue todo un sacrificio prescindir de la miel de por las mañanas o del chocolate negro de después de comer…y…ni qué decir de los pestiños y  las rosquillas que mi madre había hecho durante el puente…PERO ESTÁBAMOS MUY MOTIVADAS…ELLA POR MÍ Y YO POR ELLA. Y MERECÍA LA PENA INTENTARLO.

Por cada día que conseguíamos cumplir con nuestro reto, dibujábamos un corazón en una de las 21 casillas. Este es el resultado:

Los primeros días, como todos los comienzos, fueron los más duros. Ana tuvo dolor de cabeza y ansiedad pero en unos pocos días “cuidándose” las arritmias fueron remitiendo hasta desaparecer por completo. En 21 días, que es el tiempo en que una persona tarda en adquirir un nuevo hábito en su vida, Ana perdió 8 kilos de peso ganando otros 8 kg de autoestima.

Al finalizar nuestro compromiso Ana estaba tan motivada que, no solo me comunicó su deseo de continuar sin azúcar hasta el día de su cumpleaños en el mes de agosto si no que, me dijo que iba a iniciar un nuevo compromiso. Esta vez con ella misma. Se trataba de comenzar a caminar durante 21 días media hora diaria.

Ayer domingo Ana cumplió su primera semana caminando todos y cada uno de los días sus 30 minutos diarios. Se ha puesto un horario fijo para que le resulte más cómodo y si no le cuadra, busca el momento. El sábado por la noche me reí mucho con ella. Tuvo una boda y no pudo salir a caminar durante el día, así que al llegar a casa cerca de las doce de la noche, cambió los tacones por las deportivas y cumplió con su media horita. La semana próxima aumenta el tiempo a 35 minutos y la siguiente a 40 minutos con la meta de llegar a poder caminar 1 hora todos los días.

Para querer a los demás primero tenemos que querernos a nosotros mismos. Y nos demostramos que nos queremos cuando nos cuidamos. Cuando movemos las piernas, movemos el corazón; cuando cuidamos lo que comemos, cuidamos nuestro corazón.

Esta mañana María decía así a los alumnos de 2º y 6º de primaria del CEIP San José Obrero al hablarles sobre la estupenda guía que la Fundación Menudos Corazones regala a los niños y niñas hospitalizados por tener un corazón diferente:

-Esta guía, que está hecha por diez niños que saben lo que es tener un corazón diferente, habla de los amigos y los enemigos que conviven con los niños en los hospitales. Los amigos se engloban todos en una palabra: AMOR. El amor de los padres, de los compañeros de habitación, de las enfermeras, de los médicos… Y los enemigos se engloban también en otra palabra: MIEDO. Miedo a ser diferente, a las agujas, a las cicatrices, a que tu vida cambie…

PERO el MIEDO se puede hacer pedacitos y convertirse en “mieditos” pequeños con los que sí podemos enfrentarnos. Como Ana, que cogió su gran MIEDO a no poder vivir sin atracones de azúcar y lo partió en 21 pedacitos que se fue comiendo uno a uno hasta acabar con ellos… Ahora ha hecho pedacitos el MIEDO a no poder caminar a diario…ya ha conseguido pisotear a  7 esta semana y no dudo ni por un instante de que, cuando acabe con los 14 que le quedan, irá a por otros 21 hasta lograr hacerlos desaparecer A TODOS…¡Menuda es mi amiga Ana! 🙂

¿Y tú? ¿Tienes algún MIEDO al que hacer pedacitos…?

Mañana iremos a la Escuela Libre Micael donde alumnos de 6º de primaria colaboan con la Fundación Aladina.

¿Cuántas veces al día nos lamentamos de lo que no tenemos, de lo que nos va mal o de lo que no marcha como a nosotros nos gustaría…?

¿Cuántas veces al día focalizamos nuestro punto de atención en los defectos de los demás (especialmente de los que más cerca tenemos)?

¿Cuántas veces al día nos perdemos en una espiral de pensamientos negativos que nos lleva a vivir nuestro día en una prisión mental de la que sentimos que no podemos escapar…?

Y quizás, solo quizás, ese día nos hayamos levantado de la cama sin darnos cuenta de que no nos duele nada, de que podemos caminar, ver, escuchar…de que en nuestra casa no hace frío, hay electricidad, tenemos agua potable…de que tenemos una pareja y unos hijos sanos…de que podemos ir a trabajar y nuestros hijos pueden ir al colegio sin que nadie “se juegue la vida”…y solo por una razón: porque es “lo de siempre”, lo hemos normalizado tanto que parece que es un derecho que nunca perderemos y como tal, no lo valoramos porque no somos capaces de verlo.

Pues bien, hoy con los alumnos de 5º de primaria del CEIP Pinar Prados de Torrejón, gracias a Manu y Miriam de Infancia sin fronteras, todos hemos sido un poquito más conscientes de lo afortunados que somos por tener nuestras necesidades básicas cubiertas cuando muchos otros niños y niñas y sus familias en muchas partes del mundo no las tienen.

-Pero, paradójicamente, esta gente desprende una alegría y una felicidad tan auténtica que es capaz de transmitirla pintando de colores vivos y alegres los viejos camiones que les llevan de un lugar a otro – nos contaba Manu.

Y ahí es cuando me he parado un instante para preguntarme quién es más feliz…

Porque “no es más feliz el que más tiene si no el que menos necesita”. ¿Cómo es posible que se pueda sonreír a la vida sin tener las necesidades básicas cubiertas y no se pueda sonreír teniendo las básicas y las no básicas totalmente cubiertas…?

Ahora que tan de moda está el mindfulness parémonos en este instante tan solo un segundo para preguntarnos qué necesitamos para ser felices…quizás lo tengamos todo y no seamos capaces de verlo porque no lo valoramos lo suficiente…

La próxima semana valoraremos, de la mano de la Fundación Menudos Corazones en el CEIP San José Obrero, lo importante que es cuidar de nuestro corazón y además ayudar a las personas que han nacido con uno un poquito “diferente”.

-¡Yo me quedo aquí!

Esta frase se la he escuchado decir a una alumna de 5 años del CEIP Ortega y Gasset mientras pisaba con sus dos zapatitos uno de los varios folios en blanco que, a modo de “casa”, Charo y Elena de Federación Autismo Madrid, habían repartido por el suelo.

Como la vida misma, se trataba de un juego. Mientras sonaba música, los niños y niñas de 5 años y 2º de primaria tenían que bailar para, al cese de la misma, buscar un folio rápidamente y situarse sobre él o, al menos, tocarlo. La idea era ayudar al compañero que no era capaz de encontrar un pedacito de folio libre.

Pero ella no, ella lo tenía claro:

-¡Yo me quedo aquí!

En “casita”, claro, donde se sentía segura, en su “zona de confort”, donde el miedo no tiene cabida.

Si nos paramos a pensar, no hace falta ser una niña de 5 años para aferrarnos a la seguridad de “lo conocido”, porque lo “desconocido”, lo “diferente”…nos asusta, nos da miedo. Nos da miedo no ser capaces de encontrar un pedacito de folio blanco libre y preferimos permanecer quietos sobre él, aunque el coste de oportunidad sea dejar de bailar al son de la música mientras reímos y nos sentimos libres compartiendo ese momento de alegría con los demás.

Todos tenemos miedo. Además de ser molesto es algo de lo que no nos sentimos especialmente orgullosos. Sin embargo, los momentos en que tenemos miedo son la oportunidad perfecta para entendernos mejor a nosotros mismos.

¿Y cómo contrarrestamos ese miedo? Con AMOR. No hay otra. Ofreciéndole una mano generosa a la niña-del-folio-inmóvil para invitarle a disfrutar del baile sabiendo que, pase lo que pase, entre todos, logrará encontrar un trocito de folio donde sentirse segura cuando la música deje de sonar…

Desde CEN con C os invitamos a contrarrestar el miedo no  positivo con Amor.

El amor procede del alma, mientras que el miedo es todo aquello que nos impide conectar con el corazón. Este tipo de miedo es totalmente diferente al miedo positivo, como el de la sensación de amenaza física que puede sentir nuestro pirata Garrapata cuando se siente amenazado por un temible cocodrilo…

Miedo es lo que puede sentir un niño con TEA cuando escucha mucho ruido o cuando alguna de sus pautas conductuales (que le aportan seguridad) varían. En ese caso, la solución es sencilla. Contrarrestar su miedo con nuestro amor, tendiéndole nuestra mano para que, todos juntos, podamos disfrutar de la música de la vida.

El miércoles seguimos con nuestras visitas. En esta ocasión son los alumnos de 5º de primaria del CEIP Pinar Prados de Torrejón quienes nos esperan acompañados de Infancia sin fronteras.

Allí os esperamos como canta Rosana: SIN MIEDO.

Así les explicaba Elena de Federación Autismo Madrid a los alumnos de 1º, 2º, 5º y 6º de primaria del Colegio Zola en las Rozas cómo se pueden sentir los niños y niñas con TEA al escuchar frases de doble sentido porque son diferentes  (¿y quién no lo es?) e interpretan la información que les llega desde su punto de vista…diferente.

No he podido cuanto menos que sonreír cuando, al explicarles a los más mayores que el objetivo de CEN con C era el conseguir que l@s niñ@s escribieran cuentos para ayudar a otr@s niñ@s, un alumno del aula de detectives (aula TEA) en un tono muy solemne y muy respetuoso, con una mirada muy seria y entrelazando los dedos de sus manos al frente mientras éstas reposaban sobre la mesa, me ha dado la enhorabuena por “tan grata iniciativa”. Al término de su intervención le he agradecido de corazón sus palabras lanzándole un beso al aire que, me consta, ha recibido con gran orgullo…y solemnidad 🙂

Todavía recuerdo la anécdota del curso pasado cuando Antonio, voluntario de Bir Lehlu que ofrece apoyo al pueblo Saharui, comenzó a responder a las dudas que le planteaban los alumnos que iban a colaborar escribiendo cuentos para dicha asociación.

• “¿Hay cobras?” – preguntó uno de los chicos desde su particular punto de vista de niño, donde lo más interesante era el desierto y sus animales más que la gran labor humanitaria que pudiera realizar Antonio en esas tierras…

• “¿Que si ahí cobro? No, claro que no…los voluntarios no cobramos” – respondió Antonio desde su particular punto de vista de adulto cansado, quizás, de que su labor fuera cuestionada por algunas personas…

• “Ya – insistía el niño- pero ¿hay o no hay?”

Ni Antonio ni el alumno curioso eran personas con TEA pero cada uno tenía su particular punto de vista sobre la información que se estaba tratando y cada uno la interpretó “a su manera”.

Por eso Elena y Noelia han insistido una vez más en desmitificar creencias que no ayudan a la inclusión de personas con TEA y en sensibilizar a l@s niñ@s.

Para ello se han servido de un par de juegos para los más mayores y de un cuento para los pequeños. Con los mayores hemos podido comprobar lo difícil que es hacerte entender y lo complicado que es comprender a otro, cuando no puedes hacer uso del lenguaje oral; o lo desconcertante que puede llegar a ser tratar de adivinar el nombre de un animal cuando los códigos o las reglas que están siguiendo tus compañeros no son “lógicas” dentro del esquema mental “normal” al que estamos acostumbrados.

A lo largo de mi vida, y cada día más, he podido comprobar cómo lo normal y lo lógico puede ser no tan normal ni tan lógico para otras. En mi caso, como persona a la que podría colgarme etiquetas como las de: madre, esposa, hija, hermana, cuñada, nuera, tía, amiga o profesional y con mi particular forma de entender la vida, mis valores, mis creencias y experiencias; las mayores decepciones y frustraciones sufridas me han llegado siempre de la mano de “la diferencia”. Porque cuando esperas que todos los demás sientan, piensen, reaccionen y actúen como tú lo harías porque es lo lógico y normal…la caída está servida. Y duele. Pero se aprende. Especialmente de las peores experiencias, que llegan a convertirse en nuestras mejores maestras si somos lo suficientemente inteligentes como para aprovechar esa oportunidades de aprendizaje. Pero también de la mano de esa diferencia he podido crecer y evolucionar, madurar, aprender y respetar. Por algo decimos que la diferencia enriquece y por eso hay que incluirla en nuestras vidas.

Hoy, afortunadamente, los niños y niñas del colegio Zola han podido aprender con una buena experiencia gracias  a Elena y Noelia que desbordaban vitalidad, simpatía, cariño y buen hacer.

El próximo lunes tenemos la gran suerte de volver a disfrutar de una visita de sensibilización de Federación Autismo Madrid, esta vez en el CEIP Ortega y Gasset.

Os deseo un feliz fin de semana lleno de experiencias diferentes 🙂

Que todos somos diferentes no lo pongo en duda.

No recuerdo con exactitud a cuántas visitas de sensibilización he podido asistir con alumnos de cinco años a lo largo de mi última década. Todas y cada una de ellas han sido diferentes pero la de esta mañana, además de diferente, ha sido sorprendente…

Ir “de-lunes-a primera-hora” a la biblioteca de un colegio para tratar de “despertar” a casi medio centenar de niños y niñas de cinco años, tiene su mérito. Pero más mérito tiene todavía, descubrir al llegar que están todos  en modo” viernes-a-última-hora” y lejos de despertarles, tu objetivo es conseguir centrar toda su atención sobre ti.

Menos mal que para eso llevo conmigo al pirata Garrapata.

-¡Es una marioneta!

-¡Eres tú la que habla!

-¡Estás moviendo la boca!

Si con todos eso comentarios he sido capaz de seguir adelante y crecerme frente a un público tan exigente, doy por hecho que la tarde de hoy en casa con tres adolescentes va a ser todo un paseo.

Me quito el sombrero ante Sara y Susana, las profes de cinco años del CEIP Pablo Sarasate que lidian con ellos a diario y no solo un ratito como nosotras. Para que luego se diga que la labor de un docente es tarea fácil…

Y me lo quito también ante Charo y Maite de la Federación Autismo Madrid que han conseguido metérselos en el bolsillo aún a riesgo de dejarse la voz por el camino. Esta mañana hacernos escuchar ha sido nuestra máxima prioridad.

Y así, entre un juego donde había que elegir una mascota, bautizarla y definir sus gustos y preferencias para darnos cuenta de que no a todos nos gusta lo mismo; una sesión de títeres donde a un pequeño tigre le regalaban una colección de caracolas con las que solo disfrutaba jugando poniéndolas en fila y que solo comía guisantes los lunes y por último un juego donde había que bailar mientras sonara la música y pisar un folio cuando cesara ayudando a los compis a que todos pudieran pisarlo…ha concluido nuestra visita de sensibilización.

Ahora que llegan los catarros de otoño, aprovecho para recordar que de la misma forma que a una persona con gripe no se le etiqueta refiriéndonos a ella como que “ES” una persona griposa, sencillamente tiene gripe; las personas con TEA no SON autistas, TIENEN autismo.

Estas visitas de sensibilización tienen como objetivo, además de acercar una realidad diferente a los niños y niñas que escriben, desenterrar estigmas y mitos que dificultan la INCLUSIÓN (que no la integración) de personas CON TEA.

Y sí, hoy más que nunca he podido comprobar que todos somos diferentes…estos dos grupos de cinco años me han dejado muy claro que no todos reaccionamos igual frente a los-lunes-a-primera-hora.

Es mi deseo INCLUIR en la primera entrada de este curso escolar 2018-19 la historia de “una mirada”. Dicen que es bueno saber separar lo personal de lo profesional pero tras casi una década trabajando en CEN con C, ésa sigue siendo una de mis asignaturas pendientes porque, en mi caso, siento que una cosa va de la mano de la otra.

Por eso INCLUYO “la historia de Lucía”, “Lu” para los que la conocemos y la queremos.

Ésta, como os contaba, es la historia de “una mirada”. La mirada de Lucía. Una mirada que nos acompañó durante los 31 días que estuvo hospitalizada en La Paz. Me la puse como foto de perfil en wasap y todos los que la veían coincidían en lo mismo: “en la fuerza que transmitía”. Esa fuerza fue la que nos mantuvo a todos esperanzados a pesar de que los primeros días, las primeras horas, los primeros minutos, los primeros segundos pesaban como losas en los corazones de los que estábamos “al otro lado”. Fue esa fuerza la que hizo que la balanza se decantara hacia la vida durante los cuatro días que estuvo en la UCI obrándose el primero de muchos pequeños milagros.

“Es una luchadora nata” – decíamos todos los que la conocíamos. “Saldrá de ésta”.

Pero el diagnóstico estaba ahí planeando también sobre nuestros corazones y no pintaba nada bien. La caída que sufrió mientras montaba a caballo, el día del cumpleaños de su padre, le puso de nuevo el contador de su vida a cero. Por muy optimistas que todos quisiéramos ser, la realidad (y el maldito Google tan tentador y traicionero en momentos así) nos decía, sin gritos pero también sin miramientos, que los daños cerebrales eran de grado tres. Sólo cabía confiar, confiar y esperar, y esperar un segundo más, esperar un minutos más, una hora más, un día más…tic, tac, tic, tac..

Y durante el tiempo que la mirada de Lucía luchaba por encontrar luz en la oscuridad en la que estaba sumida, sus padres se rompían a ratos y se recomponían a otros con ayuda de sus familiares y amigos más allegados.

“No hay un dolor más grande que éste, no hay palabras para describir lo que sentimos pero vuestro apoyo está siendo decisivo a la hora de poder afrontarlo”.

A los cuatro días del accidente Lucía fue trasladada a planta todavía “dormida”. Había que seguir esperando…Cinco días más tarde, en una mañana repleta de “señales”, intuición y esperanza sucedió el segundo milagro: Lucía comenzó a comunicarse con sus padres escribiendo en un papel aunque todavía no podía ver.

“¿Me voy a quedar ciega?”- preguntó.

Y poco a poco pero como si de pequeñas gotas de una cascada se tratasen, fueron sucediéndose, uno a uno, diminutos avances (o pequeños milagros): comenzó a decir palabras sueltas, a abrir los ojos, a fijar la mirada, a reconocer a sus familiares y amigos, a sentarse con ayuda, a caminar con ayuda, a ir al baño, a relamerse los labios “pintados” con Nocilla, a enfadarse, a llorar, a reír…pero sobre todo a INCLUIR en su disco duro “la realidad” de lo sucedido. Lucía llegó a pensar que todo lo que le estaba ocurriendo lo estaba soñando y tuvo un leve amago de bloqueo mental que le duró apenas unas horas. El tiempo que tardó una psicóloga en hablar con ella y hacerle “ver” lo que ella no quería ver. Pero de nuevo, la fuerza de su mirada pudo con ese plato que ella no había pedido y que la vida le estaba sirviendo en bandeja. Lo miró, lo analizó, lo retó a marcharse y cuando aceptó que iba a tener que tragárselo para poder disfrutar de suculentos platos de “postureo”, lo inundó con un torrente lágrimas y se lo zampó. No dejó ni las migas… ¡menuda es ella!

Hoy Lucía está en casa. Los médicos dicen que el mejor centro de rehabilitación es “su hogar” y sin lugar a dudas su mejor rehabilitador personal su hermano pequeño “J”. Todavía es pronto para conocer las secuelas derivadas de las lesiones en su cerebro. Acaba agotada al final del día pero sabiendo que la recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado y que, como decía Gandhi, un esfuerzo total es una victoria completa.

El camino de la recuperación es largo y difícil pero nadie dijo que vivir fuera fácil. El mayor logro de Lucía (y la mejor lección que hemos aprendido  o recordado gracias a ella) es saber que uno puede convertir en su mejor maestra la peor experiencia de su vida. Lucía ha sabido INCLUIRLA en su vida aceptándola con la fuerza de su mirada, con grandes dosis de superación personal, de arrojo, de coraje y de valentía.

Porque INCLUIR es tan necesario en la vida que existen asociaciones como APAIPA que se lo ponen como objetivo. APAIPA nació en el año 2004 de la necesidad de INCLUIR (que no integrar) a chavales con discapacidad motórica dentro y fuera de los centros educativos.

Hoy Charo, Presidenta de Apaipa, me explicaba pacientemente que la INCLUSIÓN e integración son términos que en muchas ocasiones se utilizan como conceptos iguales pero no son palabras sinónimas. Ella sigue luchando por sensibilizar a la sociedad. Su hijo Julio, al que hoy lleva en su corazón,  le sigue enviando “señales” para que continúe con la labor que comenzó pensando en él y en otros como él.

Fruto de mi innata curiosidad he buscado y hallado (en Google cómo no, tentador y eficiente en este caso) 10 diferencias que paso a enumeraros para vuestro conocimiento:

1. La inclusión NO se centra en la discapacidad o diagnóstico de la persona. Se centra en sus capacidades.
2. La inclusión educativa NO está dirigida a la educación especial, sino a la educación en general.
3. La inclusión NO supone cambios superficiales en el sistema, supone trasformaciones profundas.
4. La inclusión NO se basa en los principios de igualdad y competición, se basa en los principios de equidad, cooperación y solidaridad.
5. La inclusión educativa se centra en el aula y NO en el alumno.
6. La inclusión NO intenta acercar a la persona a un modelo de ser, de pensar y de actuar “normalizado”, acepta a cada uno tal y como es, reconociendo a cada persona con sus características individuales.
7. La inclusión NO es dar a todas las personas lo mismo, sino dar a cada uno lo que necesita para poder disfrutar de los mismos derechos.
8. La inclusión NO persigue cambiar o corregir la diferencia de la persona sino enriquecerse de ella.
9. La inclusión educativa NO persigue que el niñ@ se adapte al grupo, persigue eliminar las barreras con las que se encuentra que le impiden participar en el sistema educativo y social.
10. La inclusión NO disfraza las limitaciones, porque ellas son reales.

Como dicen que una imagen vale más que mil palabras, aquí os dejo este esquema de diferencias entre: exclusión, segregación, INCLUSIÓN e integración.

Algún día dejaremos de hablar de “educación para”…y entonces, hablaremos simplemente de EDUCACIÓN.

Y precisamente para hablarnos de INCLUSIÓN esta mañana han venido cuatro voluntarios de APAIPA: Javi, Andrea, María y Camino al CEIP Pinar de San José. El reto era grande porque se trataba de captar la atención de los más pequeños. Nada más y nada menos que cuatro clases de 5 años que están dispuestas a escribir cuentos para colaborar con ellos pero… ¿a cualquier precio? No, ellos también querían escuchar cuentos.

Con ayuda del pirata Garrapata hemos roto el hielo y el silencio a voz en grito con un: “Garrapata, Garrapata despiertaaaaaaa”, no fuera a ser que el cocodrilo se zampara el único ojo que le quedaba al pobre pirata.

Luego el equipo de voluntarios valiéndose también por unas magníficas marionetas hechas por ellos mismos, han escenificado un cuento donde un pez, un cangrejo, una tortuga y una rana “diferentes” lograban sentirse unidas por lo que les diferenciaba de sus “normales”: una aleta más pequeña, carecer de una pinza, tener la concha abollada o ancas muy cortas. Pronto se dieron cuenta de que la solución a sus problemas era normalizar LA DIFERENCIA con el resto de animales…e invitaron a todos a jugar y a divertirse con ellos.

Y así, entre cuento y cuento nos hemos ido todos contentos.

INCLUYO en mi despedida de hoy un abrazo para “Lu”, otro para Sonsoles luchadora nata también donde las haya y mi más cariñosa bienvenida a todos los participantes y seguidores de CEN con C.

“Mamá, ¿Marcos se está jugando su futuro?”

Me preguntaba ayer Iván,  mi “peque” de 13 años, al recogerle de su entrenamiento de baloncesto sabiendo que su hermano mayor se está examinando estos días de la EBAU (Evaluación de Bachillerato para el Acceso a la Universidad o lo que es lo mismo, nuestra Selectividad de toda la vida) .

No pude evitar sonreír, desde “muy pequeño” siempre ha tenido unas preguntas de “muy mayor” o, al menos, de las que te hacen pararte a pensar en tu frenética carrera del día a día…y eso, lo de pararte a pensar, no es poco con la vida que llevamos…

Son tantas y tantas las veces que pensamos que “de nuestras decisiones, de nuestros actos, de nuestras palabras” depende toooodo nuestro futuro; que vivimos tragedias innecesarias en nuestra mente sufriendo gratuitamente.

Nada, nunca, es tan grave como parece: suspender un examen (aunque sea la EBAU), perder tu trabajo, separarte de tu pareja, que te diagnostiquen una enfermedad, que un familiar enferme…incluso  la muerte de un ser querido…

Mi experiencia me dice que NADA ni NADIE puede determinar TU futuro. Que todo, como dijo Einstein, es relativo en este mundo. Que lo que nosotros llamamos “realidad” es tan solo la interpretación que nuestra mente consciente le ha dado a unos hechos concretos y PODEMOS cambiar de “realidad” tantas veces como queramos…

La pregunta de mi “peque” me traslada en el trayecto del proyecto de CEN con C,  a ese momento de inicio de curso cuando los datos de los que dispongo son: el número de colegios que van a participar, el número de niños y profesores que van a escribir cuentos, el número de causas solidarias que voy a involucrar y el número de libros que voy a regalar PERO desconozco cómo va a ser la respuesta de las familias. Llegados a este punto  siempre me asalta la duda de:

“¿Me estaré jugando la viabilidad económica del proyecto…?”

Pero como siempre digo, este proyecto tiene una doble contabilidad: la económica y la emocional.

En cuanto a la económica estamos dentro de la “semana mágica de las donaciones” donde, a lo que las empresas con ánimo de lucro llaman beneficios, nosotros llamamos donaciones. Este año han sido 4.484 euros materializados en 11 transferencias a 11 causas solidarias.

Y si nos centramos en la contabilidad emocional, el balance final arroja un saldo muy positivo a favor de todos los que hemos participado y de los que no (por eso de que “estamos todos conectados”). Un saldo lleno de sonrisas, llantos de emoción, abrazos, muuuchos abrazos, autoestimas reforzadas, sentimientos de unidad y solidaridad, fomento de la lectura y de la escritura y alas a la imaginación con mucha, mucha ilusión…

Con esta entrada me despido hasta el próximo curso no sin antes desearos un feliz verano que llegará, a pesar de que algunos tengan sus dudas sobre ello….Porque como decía mi querida abuela “no hay mal que cien años dure ni cuerpo que lo resista” o lo que es lo mismo, nada es eterno, la vida es un continuo proceso de cambio donde toooodo fluye…

¡FELIZ VERANO!

El otro día en casa disfruté con mis hijos adolescentes con un breve pero intenso debate sobre qué era mejor: ser pesimista u optimista en la vida.

Tras muchas risas con sus ocurrentes salidas concluimos en que lo mejor no era ser ni una cosa ni otra, sino REALISTA pero con ILUSIÓN. De ahí que hoy me diga a mí misma que en esta vida nunca hay que perder la REALUSIÓN.

Siguiendo con la lógica aplastante de los adolescentes y enlazándola con el concepto de FELICIDAD, me viene a la memoria el ALGORTIMO sobre la FELICIDAD de Mo Gawdat.

Mo Gawdat, el Chief Business Officer de Google X, tras perder a su hijo de 21 años por una negligencia médica, se empeñó en descubrir qué nos hace felices concluyendo en una ecuación aparentemente sencilla: la felicidad es la diferencia entre la percepción de los acontecimientos de nuestras vidas y las expectativas que tenemos sobre ella.

“Es decir, no se trata de ver el vaso medio lleno o medio vacío, sino de aceptar el agua que tengamos.”

Mo Gawdat

Y yo añado: sí, aceptar que el vaso está a la mitad sin más pero aceptarlo con ILUSIÓN.

Por eso ayer cuando entré en el polideportivo del CEIP Virgen de la Peña en Manzanares el Real y vi en la pared el asombroso rocódromo que tienen ahí los chavales sonreí…

Sonreí porque me recordó a todos y cada uno de los proyectos con los que nos ilusionamos en nuestra vida. Todos y cada uno de ellos tienen un comienzo y un final. Todos comienzan por abajo, con un “levantar la vista hacia arriba” contemplando todo lo que nos queda por escalar mientras nos preguntamos si seremos capaces…

Un pesimista diría :“no puedo”.

Un optimista diría: “seguro que puedo”.

Un realista diría:“de momento voy a intentar llegar al primer saliente”.

Pero un realista-ilusionado diría:“voy a intentar llegar al primer saliente con la ilusión de llegar hasta el final (o con el corazón a flote como me escribió un día mi padre) ”.

¿Y qué pasa si no llego cuando yo tenía pensado, como yo esperaba y del modo que quería…?

Ahí radica el secreto de la felicidad…si soy capaz de gestionar esa diferencia de una forma positiva, poniendo el foco de atención en lo que puedo aprender sobre mí para evolucionar hacia una mejor versión de mí misma…Entonces, esa diferencia habrá merecido la pena porque habré transformado el sufrimiento y la decepción en aprendizaje.

Cuando planteo a los nuevo profes el proyecto de CEN con C y lo hago de corazón, ilusionada, deseando que se animen a participar para que sus alumnos puedan disfrutar de esta experiencia y podamos ayudar, llegar y concienciar a más…soy muy consciente de que no todos los profesores van a vivir el proyecto de la misma manera. Que por muy ilusionada que yo esté, habrá algunos que decidan no participar, otros que se lo pensarán, algunos que sí, que se apuntan y unos pocos me esperarán a la salida de la reunión para decirme con un brillo especial en los ojos que se han enamorado del proyecto, que les encanta y que están deseando comenzar a vivirlo…

Tratar de que las cosas ocurran siempre exactamente como nosotros queremos es pelearse con la vida un día sí y otro también. Y desgasta ¡vaya si desgasta!

Así que…por qué no vivir sin perder la REALUSIÓN de ser fiel a uno mismo y a sus sentimientos, actuar de corazón y no “por quedar bien de cara a los demás”, proponer planes siendo consciente de que no van a salir como hemos imaginado sin juzgar a nadie por ello y rechazar, sin sentirnos culpables, aquellas propuestas que ya sabemos de antemano que no van a sumar en nuestra vida…WHY NOT? Como diría mi primogénito…

Afortunadamente ayer por la mañana la diferencia entre la percepción de los acontecimientos vividos en los CEIP Virgen de la Peña y CEIP Ángel León y las expectativas que tenía sobre ellos, fue mínima. Los alumnos de 1º y 5º de primaria del CEIP Virgen de la Peña y los de 5 años del CEIP Ángel León junto a sus profesores supieron estar a la altura de las circunstancias y todos pudimos disfrutar de momentos únicos e irrepetibles sabiendo que estábamos colaborando con una bonita causa: la investigación del cáncer infantil de la mano de la Asociación Pablo Ugarte  (la APU para los amigos).

Aquí os dejamos las últimas fotos de familia y las portadas con la ILUSIÓN de volver el curso próximo para seguir regalando libros, sonrisas, ilusión, solidaridad y momentos…muchos momentos únicos e irrepetibles…

En breve realizaremos las donaciones a las 11 causas solidarias con las que hemos colaborado este año.

¡Os mantendremos informados antes de desearos un feliz verano!

A falta de algo más de una semana del primer aniversario de la muerte de mi padre, esta mañana en el aula de 6º del CEIP San José Obrero (antiguo colegio de mis hijos) y de la mano de mi sobrino-ahijado-tocayo Jesús; he escogido nuevamente transformar el dolor por su ausencia en algo hermoso…

El dolor está fuera de nuestro control, no se elige, no es opcional pero afortunadamente personas como Víctor Frankl nos recuerdan que:

-Al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas —la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias— para decidir su propio camino.

Si no está en mis manos cambiar la situación de que mi padre ya no está y esto me produce dolor, sí puedo escoger la actitud con la que afrontar ese sufrimiento.

Cada nuevo día al levantarme mi mente me recuerda que mi padre murió. Pero como cualquiera de vosotros,  yo también tengo el control sobre mis pensamientos, y por eso le respondo diciéndole: “lo sé, pero ahora mi padre VIVE en mí”. El primer pensamiento me lleva a pensar en la pérdida y me conduce al sufrimiento. El segundo, en cambio, me despierta el agradecimiento de que soy quien soy, en gran medida, gracias a él. Él, junto con mi madre, me dio raíces y alas. Y por eso mientras yo viva, mientras siga vivo su recuerdo, él seguirá viviendo en mí y a través de mí.

Pues bien, ese “algo hermoso” en que se ha transformado esta mañana el dolor por su ausencia, ha llegado en forma de dedicatoria en la primera página del libro solidario SUEÑOS CON CORAZÓN escrito por mi ahijado Jesús y sus compañeros:

Jesús ha sido el encargado de leer estas palabras y las siguientes, trabándose en alguna que otra fruto de la lógica emoción sentida en esos momentos:

¡Gracias campeón, lo has hecho fantásticamente bien! Y gracias por tu dedicatoria improvisada en mi ejemplar, tan espontánea como esos abrazos que tanto me llenan 🙂

Estoy segura de que mi padre hoy estaba allí, sus “señales” me siguen llegando para recordarme que su energía sigue intacta. Esa energía no es más que lo único que trasciende cuando nos vamos de este mundo a otra dimensión: el Amor con mayúsculas. Y no, no lo digo como como religiosa cristiana, ni musulmana ni budista. Lo digo como “creyente” en la bondad del ser humano y en que nuestra auténtica riqueza es el bien que hacemos al mundo.

Por eso volvía a repetirles lo mismo a los alumnos de 5º de primaria del CEIP Infanta Elena que también han escrito cuentos para colaborar, un año más como el CEIP San José Obrero, con la Fundación Menudos Corazones. Les insisto sin cansarme sobre el verdadero VALOR del libro que les regalo: el bien que hacen a personas que no conocen con el sencillo acto de escribir un cuento. Esa satisfacción, y no la del “ego”, es la que realmente les llena, les llega y les toca el corazón.

La próxima semana cerramos filas con los dos últimos colegios. Nos vendrá genial una escapadita a la sierra madrileña para presentar los libros del CEIP Ángel León y CEIP Virgen de la Peña Sacra colaborando ambos con la Asociación Pablo Ugarte.

Os deseo un buen fin de semana y… la mejor elección de pensamientos: