Retrocede por un momento a tu infancia, en torno a los 4-7 años. Vives en casa con tus padres y tus hermanos. Te gusta ir al colegio porque aprendes jugando, tienes muchos amigos y las heridas se curan con un beso de mamá.

Un día te acuestas y cuando te levantas te apetece mucho desayunar tus cereales favoritos. Pero el cajón de tu cabeza donde sabes que se encuentra la palabra “cereales” está cerrado y no eres capaz de abrirlo. Tu madre no sabe lo que quieres y cuando te habla ¡su voz no te llega como antes! ¡No comprendes lo que te dice!

Y así un día tras otro, vas encontrándote más y más cajones cerrados dentro de tu cabeza. Además, durante la noche, tu cerebro presenta una actividad eléctrica anormal que le impide al sueño que recuerdes lo aprendido durante el día, por lo que cada día te resulta más y más difícil comunicarte con los demás.

¿Puedes imaginarte cómo te sentirías…?

En España cerca de 40 niños podrían responderte sin dudarlo…eso sí, si tuvieran acceso a los cajones de las palabras que ellos saben que están en su cabeza pero que, por mucho que lo intentan, no pueden abrirlos.

Estos niños padecen una de las casi 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, el Síndrome Landua-Kleffner. Ellos no saben que “lo suyo” es una epilepsia infantil pero sí saben lo que provoca… una pérdida de lenguaje que les dificulta el habla, la comprensión y por ende su relación con los demás.

Celia es una niña de los 40 casos mencionados. Celia tiene hoy 11 años y, según contaba su madre a los alumnos del CEIP Bellas Vistas, fue a la edad de 6 años cuando recibió el diagnóstico definitivo. Al principio Mª Carmen, que así se llama esta madre coraje, se sintió desamparada, impotente y sola. Pero fue por poco tiempo.

Ella buscaba respaldo, apoyo, orientación, unión y la oportunidad de compartir experiencias; por eso buscó a otras personas con la enfermedad de su hija y creó la Asociación Landau-Kleffner.

Han sido muchas las preguntas que han surgido tras la lectura del cuento escrito por Alba, su profesora de grafología y lenguaje en el Centro Dionisa Plaza. Un cuento que lleva por título La princesa que perdió las palabras. Un cuento donde sus protagonistas ¡existen de verdad! Donde esa princesa cobra vida en el cuerpecito de Celia, el papel de la reina buena y sabia lo protagoniza a diario su madre Mª Carmen y el joven mago que está buscando la cura, es un neuropediatra llamado Víctor Soto que trabaja en la Fundación Jiménez Díaz.

Hoy hemos tenido la oportunidad de acercar una realidad muy poco conocida a las vidas de los alumnos de 5 años, 1º, 2º, 3º, 4º, 5º y 6º de primaria del CEIP Bellas Vistas y a sus “profes”.

Todos han salido hoy del teatro de su colegio con un objetivo claro: escribir un cuento maravilloso para poder ayudar al joven mago a encontrar la cura para Celia y los demás niños que padecen esta enfermedad tan rara.

A la salida, con este frío polar que te cala hasta los huesos, se nos ha derretido el corazón cuando un grupito de tres niñas han llamado a Mª Carmen. Ella se ha parado y yo he continuado caminando junto a Alba. Cuando me he dado la vuelta he visto a una de las niñas abrazada a Mª Carmen en un abrazo laaaaargo y sentido.

– ¿Os conocíais de antes? – le he preguntado.

– No, pero quería que le diera ese abrazo a Celia de su parte- me ha respondido con una sonrisa que, estoy convencida, le habrá durado el resto del día.

Esos abrazos espontáneos no tienen precio. Siempre digo que no hay terapia mejor que un abrazo. El otro día, sin ir más lejos, leí un pequeño artículo sobre qué regalar estas Navidades y su propuesta me cautivó tanto que aquí os la dejo:

¿Y si solamente nos regalamos un abrazo?

“Ha sido flipante “profe” – le decía un alumno a su profesora mientras le daba un abrazo espontáneo.”

Pues sí, la verdad es que no encuentro una palabra más acertada… ¡flipante!

Soy madre de tres hijos y sé lo que se siente al encadenar muchas noches sin dormir, cuando divides a la población mundial en solo dos rangos: los que duermen del tirón y los que no, sé lo que es llorar de puro agotamiento, sé lo que es un dolor de espalda o de cabeza pero también sé que todo eso se pasa…que son etapas de la vida cuando se te juntan tres criaturas pequeñas. Pauli, Manoli y Elena, sin embargo, saben que todo eso NO SE PASA. Que van a tener que convivir con el dolor, el cansancio y sus ojeras el resto de sus vidas.

Como les explicaba Toñy (Directora de Proyectos y Relaciones Externas de AFINSYFACRO) a los alumnos de 2º, 3º y 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández, la fibromialgia es una enfermedad que viene para quedarse. En otras palabras: no tiene cura. Su sintomatología, como ya la hemos adelantado, la ha resumido muy bien una de las alumnas en tres palabras: dolor, cansancio y ojeras. Solo tres palabras que te cambian la vida, como apuntaban las tres afectadas por la enfermedad.

¡Flipante, sí señor! Tanto que, la mañana de ayer viernes, Pauli, Manoli, Elena (Presidenta, Vicepresidenta y socia de AFINSYFRACO) no dieron abasto para poder resolver toooodas las dudas que la curiosidad por la enfermedad de la “fibromialgia”, suscitó entre los futuros escritores solidarios…¡y una servidora! Porque he de reconocer que estábamos TODOS totalmente “flipados” y enganchados a lo que allí nos estaban contando.

Pauli,  Manoli  y Elena fueron tremendamente generosas con nosotros al permitirnos colarnos en sus vidas para acercar a las nuestras una realidad de la que poco o nada conocíamos.

En los tres casos nos llamó la atención el largo periodo de tiempo transcurrido desde que comenzaron a padecer sus síntomas hasta que, finalmente, les diagnosticaron la enfermedad. En torno a diez años de no saber, de ir a muchos especialistas, de “¿me estaré inventando lo que me pasa”, de querer y no poder, de mucha incomprensión por parte de familiares y amigos, de rabia, de impotencia, de soledad…de mucha soledad.

“Para mí fue una liberación el poder ponerle nombre a lo que me pasaba – nos contaban tanto Pauli como Manoli.”

“En cambio a mí no me sirvió de mucho porque no quise aceptarla, no la comprendía y me resistía a ponerle nombre sin más – añadía Elena desde su experiencia.”

Las tres, a pesar de la enfermedad han sido madres. Pauli y Elena recuerdan haber sido personas especialmente activas antes de que la fibromialgia llegara a sus vidas. Manoli, sin embargo, cree que la enfermedad siempre estuvo ahí porque no recuerda ni un solo día de su vida en que no haya tenido dolor o sentido cansancio y fatiga.

Pensadlo por un momento…no recordar ni un solo día de tu vida en el que el dolor no haya estado presente …

“No sabéis lo que daríamos por tan solo media hora de no sentir dolor” – decía Pauli que ahora ya es abuela y muchas veces le gustaría coger a sus nietos más de lo que su enfermedad se lo permite.

“Y lo que es peor”- nos seguía contando Pauli. “Hay muchas personas que no comprenden nuestra situación y deciden irse de nuestras vidas”.

 Con ellas hemos aprendido que la fibromialgia:

-No es contagiosa.

-No se sabe por qué llega a las vidas de las personas (especialmente mujeres).

-No se sabe si afecta también a los animales (pregunta de una de las alumnas a la que quizás comience a preocuparle el hecho de que su mascota ya no tenga tanta energía como antes).

-Es difícil de aceptar por parte del enfermo y de los familiares y amigos del enfermo porque “no se ve”.

-Es muy amiga de la baja autoestima por lo que la depresión planea continuamente sobre las cabezas de quien la padece.

– No se puede curar pero sí se puede mejorar la calidad de vida de la persona que la padece ejercitando los músculos, llevando una buena alimentación, aprendiendo a gestionar las emociones, entrenando la mente, sociabilizando con familiares y amigos siguiendo una rutina bien establecida…

Y LO MÁS, LO MÁS IMPORTANTE…

Hemos aprendido que la fibromialgia hace fuertes a las personas. A pesar del dolor, del cansancio y de las ojeras. Porque la lección que ayer nos dieron Pauli, Manoli y Elena subiendo y bajando las escaleras del colegio, permaneciendo de pie respondiendo a tooooodas nuestras preguntas cuando:

“Es muy triste haber sido una persona super activa y darte cuenta de que como mejor te encuentras es estando sentada- como nos contaba Elena.”

Las convierte, no solo en mujeres fuertes si no, en HEROÍNAS.

Y no, no vayáis a pensar que nos lo pintaron todo de color rosa. Ayer viernes sí, ayer llegaron las tres estupendas de la muerte  al colegio…al menos por fuera. Guapísimas ellas, con su maquillaje y una sonrisa de oreja a oreja. Pero…hay días y días..

“Porque aunque conoces bien la rutina que te conviene, esa de mirarte al espejo por las mañanas y decirte lo maravillosa que eres para después pintarte el ojo…hay días en que no te apetece nada maquillarte y no lo haces. Días que te sientes encorvada y te da miedo salir a la calle por temor a que te vean los vecinos o te encuentres con alguien conocido con el que, sencillamente, no estés de humor para hablar con él – nos confesaba Elena.“

Por eso, a pesar del frío de esta mañana de sábado, quiero abrir de par en par la ventana que me permite llegar hasta vosotros un día más. Y lo hago dejando a un lado a mi “yo pequeño”, a mi “ego”, a ése que me susurra al oído todos los días que tengo motivos para quejarme porque las cosas no suceden siempre como yo quiero ni las personas actúan siempre como yo espero, a ése que me anima a juzgar a los demás y me impide disfrutar de todo lo que soy y de todo lo que tengo… para poder abrazar y escuchar a mi “yo grande”, a mi “alma” y agradecerles de corazón a Pauli, Manoli y Elena, en nombre de todos los que ayer pudimos compartir sus experiencias, que fueran capaces de regalarnos por unas horas SU MEJOR VERSIÓN.

¿Y tú?

¿Vas a ser capaz HOY de regalarte a ti y a los tuyos la mejor versión de ti mismo?

¿Tienes más motivos para quejarte que para estar agradecido?

¡FELIZ FIN DE SEMANA!

-Me acaban de confirmar que mi hija es celíaca.

Era el wasap de una amiga. Lo he visto justo al volver de las visitas de sensibilización que hemos hecho esta mañana en el CEIP Virgen de la Peña Sacra y el CEIP Ángel León.

Lo primero que he pensado ha sido: “no es para tanto”.

Y sí, lo sé, para mi amiga hoy es importante, muy importante. Cualquier tipo de alergia te condiciona la vida. Unas más que otras…Pero todo es relativo en esta vida. Y cuando digo todo, es todo.

Lo sé porque esta mañana me he colado en la vida de Loreto, socia y miembro de la Junta Directiva de la APU, la Asociación Pablo Ugarte.

Loreto es sin lugar a dudas una de esas personas maravillosas, desprendidas y generosas de las que escribía ayer en la entrada de este blog. Madre de cinco hijos fuertemente convencida de que su último hijo (“el descolgado”) se lo envío Dios para no salir corriendo un día en uno de sus arrebatos y dejar tirada a su familia, socia-empresaria de una pequeña tienda de ropa que lleva junto a su hermana (“me dejé liar ¡en qué hora! con lo bien que vivía yo” – me decía entre un amago de llanto-risa) y en su día libre voluntaria de la APU (nada mejor que hacer que quedar conmigo desde las 8:30 de la mañana hasta las 13:30 para hacernos una ruta por los pueblos de la sierra de Madrid).

Loreto, además de todo lo descrito, es amiga de Mariano y Dori, padres de Pablo Ugarte. Ojalá Pablo hubiera sido un niño con tan solo intolerancia o alergia al gluten. Sin querer quitarle hierro al asunto. Pero, admitámoslo, una alergia asumible hoy en día. Pablo no. Pablo tuvo cáncer infantil y eso son palabras mayores en un cuerpo de niño.

Pablete, como cuenta su padre Mariano en la carta de presentación de la APU, sufrió durante casi dos años y medio un  cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing, un tumor muy agresivo, que afecta a  los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40  por ciento.

Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallecen  por esta enfermedad que le puede tocar a cualquiera porque es fruto del azar.

¿Y cómo era Pablete?

Mariano nos cuenta que Pablo nunca tuvo ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, que solo se quejaba del hospital porque decía que era un rollo. Fue tan valiente y les hizo la vida tan fácil, que la gente no se creía que tuvieran un hijo sufriendo esta enfermedad. Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos. Un lujo de hijo, eso (ese) era Pablo.

Y esos son los niños que sufren esta enfermedad, así son todos. Un lujo de niños.

Tras su fallecimiento, sigue contando Mariano, había dos formas de afrontar la pérdida; la buena y la mala, y ellos escogieron la buena. Que no es otra que intentar ser optimistas, recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la vida con alegría.

¿Qué hacer entonces? Se preguntaron los padres de Pablo ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?

La repuesta a todas estas preguntas llevó a Mariano a querer comenzar a colaborar en la investigación molecular del cáncer infantil, ayudando a diferentes equipos que estudiaban diferentes tumores. Y fueron tantas las personas que quisieron unirse a esta colaboración, que así nació la Asociación “Pablo Ugarte”.

El resultado, sigue contando Mariano, y la respuesta de la gente ha sido y siguen siendo espectaculares. La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos y que sea un gran homenaje a la memoria de Pablete, y a la de todos aquellos niños y no tan niños que han sufrido y sufren el cáncer infantil.

Y perdurará, vaya si perdurará. ¡Menuda es la APU!

Es una gran lección de humildad el poder asomarte a la vida de personas que, a pesar de haber perdido un hijo, continúan mirando a la vida de frente con una gran sonrisa.

“Con Mariano sigo pasando tan buenos ratos, de esos en que acabas llorando de la risa, que realmente se me olvida que ha perdido un hijo…yo no creo que fuera capaz de levantar cabeza después de algo así” – comentaba Loreto en el CEIP Ángel León.

Por eso es importante no hacernos líos con lo realmente importante. Acercarte a una familia que ha vivido un drama y saber lo que daría por no haberlo vivido, empequeñece en un instante cualquier tipo de preocupación que puedas tener en ese momento porque…como decía…todo es relativo en esta vida. Y cuando digo todo, es todo.

Gracias a los alumnos de 1º y 5º de primaria del CEIP Virgen de la Peña Sacra y a sus profes Bea, Rosa, Amparo, Jose y Antonio y a los alumnos de 5 años del CEIP Ángel León y a sus profes Ángela, Elena y Mayte por contribuir con sus cuentos a que la APU perdure.

-¡Hasta aquí, que me quedo sin comer! Podríamos estar otras dos horas más…– me dice Jani mientras me da un último achuchón y echa a correr camino del comedor del CEIP Gonzalo Fernández de Córdoba.

– ¡Madre mía, las dos y cuarto ya! Como no me dé prisa llegan mis hijos a casa a comer antes que yo – le digo mientras sigo de pie, en mitad del hall del colegio, sin poder creer que hayan pasado dos horas desde que comenzamos a despedirnos…

Seguro que alguna vez os ha pasado. Quedáis para tomar un café con una amiga o salís a cenar con unos amigos y el tiempo que dedicáis en despediros a pie de calle, a veces corre el peligro de convertirse en la segunda cita del día.

Es lo bueno y lo “peligroso” que tiene este proyecto, que me sirve en bandeja a personas maravillosas, desprendidas y generosas…personas que me abren su corazón para cerrarlo siempre con un gran abrazo de los que te alargan la vida. Y claro…¿así cómo encuentras el momento para “cortar”?

Son personas que, como Jani, pasan por la vida pisando fuerte, personas que disfrutan pensando en cómo sorprender a un ser querido, que prefieren pasarse antes de no llegar, que piden perdón antes que pedir permiso, que se lanzan a la piscina sin dudarlo, personas que invaden espacios con abrazos espontáneos aunque no se los hayas pedido…

Este proyecto me acerca a personas que crean momentos inolvidables, a las que ponen pasión y su sello personal en todo lo que hacen, a las que se arriesgan a tirar sabiendo que pueden errar el tiro, personas con iniciativa, que siempre tienen una palabra amable que regalarte, que se alegran de tus logros y te lo dicen abiertamente, personas que se ofrecen a tirar del carro voluntariamente y que con sus pequeños detalles edifican vidas enteras…pero cuidado…

…Porque hay quienes no lo perciben, hay quienes no son capaces de ver el esfuerzo por parte de otras personas por hacerles la existencia más fácil, por aportar luz en esos días oscuros y por desenredar nudos donde solo hay madejas. Hay para quien estas personas pasan desapercibidas.

Por eso es importante reconocer el papel de las personas que tienen la valentía de salir como voluntarios cuando los demás se quedan sentados, de hablar cuando los demás se quedan callados, de hacer cuando los demás se quedan de brazos cruzados…porque si no las valoramos corremos el riesgo de que su luz se apague, de acostumbrarnos a sus buenas acciones, de darlas por sentadas convirtiendo peticiones en exigencias.

Corremos el riesgo de que esas personas acaben deshilachándose como una tela que no puede dar más de sí. Porque aunque sean personas de una gran fortaleza y mucha fuerza de voluntad… pueden acabar rompiéndose. Se volverán a recomponer, de eso no me cabe la menor duda pero ya no volverán a ser las mismas de antes. Por eso hay que cuidarlas y saber valorarlas.

CEN con C me regala año tras año la oportunidad de conocer a este tipo tan especial de personas que habitan en los docentes y miembros de las causas solidarias con las que colaboramos. Y porque sé lo valiosas que son, trato de cuidarlas y valorarlas por todo lo que han aportado (y siguen aportando) a mi vida.

De modo que hoy puedo decir que ha sido un gran día. Y no solo por el ratito compartido con Jani, que ha sido revitalizante. También por la sesión que he tenido con los alumnos de 5 años y sus profes y los de 3º de primaria del CEIP Gonzalo Fernández de Córdoba.

Por imprevistos de última hora desde ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) me dijeron que iba a estar complicado que pudiera acercarse al colegio algún miembro de la asociación para hacer la visita de sensibilización. Sin problema. Las marionetas son siempre mi plan B cuando se trata de niños de infantil. Los gritos avisando al pirata Garrapata de que el cocodrilo andaba cerca los han debido de oír en todo el colegio…

Nos lo hemos pasado tan bien que, al salir, una de las niñas se me ha acercado y me ha dicho:

-Pero que cortito ha sido, yo quería más…

Esas palabras, creedme, valen su peso en oro.

Para hablarles sobre la enfermedad de Perhtes, entre Mª José (madre de “Adri” y alumno de 3º de Primaria con Perthes) y una servidora hemos construido un cuento que a los chic@s les ha encantado. Hasta el punto que un alumno de 3º me ha preguntado si el cuento era verdad o mentira…bueno, como todo en la vida…todo depende del color del cristal con el que lo miras…

Todos los niños han coincidido después de escuchar el cuento sobre el señor Perthes que era un señor muy, muy, muy pero que muy feo.

-Ya..pero ¿cómo de feo? – ha preguntado una niña de cinco años.

-¿Queréis que lo dibujemos en la pizarra? –les he preguntado.

Dicho y hecho. Aquí lo tenéis.

Con los alumnos de 3º de primaria he tenido que poner en práctica una táctica diferente. Engancharles con las aventuras y desventuras de mi hijo Marcos. Pero también han puesto especial atención en el cuento sobre el señor Perthes…ese señor tan feo al que no le gusta que los niños hagan ruido y por eso les visita. ¿Cómo? Pues haciendo toooodo lo posible para que la sangre deje de circular en la zona cercana a la cabeza del fémur de los niños. Al poco tiempo, una parte de la cabeza del fémur cae enferma, se inflama y el niño al sentir dolor deja de correr y saltar.

Pero el cuento tiene final feliz.

El cuerpo humano es tan sabio que él solo comienza a construir una nueva cabeza para el fémur. Este proceso suele durar de 2 a 6 años. Durante ese tiempo los niños con Perthes no pueden correr, ni saltar ni jugar. Pero sí pueden nadar y montar en bici para fortalecer los músculos.

Pasados esos años los niños con Perthes se recuperan y recuperan también el tiempo perdido corriendo, jugando y saltando SIN PARAR.

Y mientras ese día llega, todos los niños con Perthes se levantan cada mañana pensando que YA QUEDA UN DÍA MENOS para no parar.

Mañana nos vamos tempranito hasta Manzanares el Real y desde allí a Colmenar Viejo…esperamos no encontrar nieve por el camino…

Hoy es un día para rendir homenaje a ese “todo ocurre por algo”…porque esta mañana me he reencontrado con María, la profesora que escribió el prólogo del primer libro solidario de nuestra cadena solidaria.

El próximo enero hará ya ocho años que escribí el cuento Todo me pasa a mí, inspirado en una autobiografía que redactó mi hijo mayor Marcos como deberes de lengua de su profesora María.

Ese cuento resultó ser uno de los ganadores en un Certamen de cuentos infantiles y el premio fue verlo publicado en un libro de verdad. Cuando mi hijo Marcos lo vio, sintió el impulso de mostrárselo a todos sus amigos (Marcos por aquel entonces tenía nueve años y con esa edad recordemos que mamá “todavía mola”).

Su alegría compartida me llevó hasta su clase para contar mi experiencia como escritora amateur, y allí puede  escuchar algunos cuentos que sus compañer@s también habían escrito.

Al salir de clase y con la ilusión de los niños de “a la mamá de Marcos le habían publicado un cuento”, se me ocurrió que  quizás la Editorial que me había publicado mi cuento, quisiera publicar también los veinticinco cuentos de la clase de 4º de primaria de mi hijo Marcos. Dicho y hecho.

Cada niñ@ recibió un libro de regalo como premio a su esfuerzo porque sustituimos la palabra “concurso” por el concepto “trabajo en equipo”. Y para que el libro resultara todavía más especial, decidimos que serviría para “ayudar a los demás”.

Y así fue como nació el primer libro solidario, DESEOS CUMPLIDOS. Con la venta de ejemplares a familiares y amigos de los autores y de la mano de la Fundación Pequeño Deseo, conseguimos que Rocío, una niña con leucemia, viera su deseo de conocer Venecia cumplido.

Fue una experiencia tan bonita para todos que me propuse llevar la idea a otros colegios para que colaboran con otras causas solidarias.

En eso momento fueron muchas las voces de fondo que escuché, aconsejándome abandonar mi sueño: “No lo veo, en un colegio vale pero abarcar más…”, “Uff, demasiado complicado”, “La gente no va responder como tú esperas…”… Afortunadamente esas voces me sirvieron de aliciente para poner todavía más empeño en vivir mi sueño.

Hoy son ya 205 libros publicados. Desde el 2010, han participado en el proyecto 37 centros educativos diferentes, hemos colaborado con 40 causas solidarias distintas y hemos visitado 17 municipios de la Comunidad de Madrid y viajado en 3 ocasiones fuera de ella.

Mi lema “Merece la pena intentarlo”, me sigue acompañando en mi faceta profesional  y personal, en cada una de las pequeñas cosas de mi día a día:

“una riña entre mis hijos adolescentes que pone a prueba mi paciencia, probar un día más una postura de yoga complicada para fortalecer mi perseverancia, tratar que los pensamientos fluyan en lugar de enredarme en ellos para elevar mi autocontrol, subir la cuesta hacia mi casa esprintando cuando vuelvo de correr para valorar el simple hecho de recobrar el aliento, retomar un cuadro que se me resiste aceptando que hay días que la inspiración no llega , ser capaz de contar hasta tres ante el último comentario de mi marido y elegir ser feliz antes que llevar la razón (éste lo intento con todas mis fuerzas pero reconozco que casi nunca lo consigo), agradecer el hecho de estar sana, de tener una casa que limpiar, ropa que lavar y comida que cocinar gracias al fruto de nuestro trabajo sin depender de recibir ayuda exterior…”

Todo esto merece la pena intentarlo. ¡Claro que sí!

Pero cerca de 200.000 personas saharauis no tienen tanta suerte. Por supuesto que a ellas les sigue mereciendo la pena seguir intentado  sobrevivir con la esperanza de poder regresar algún día a su tierra…Pero saber que tu supervivencia depende de la ayuda exterior te pone en una situación de desventaja absoluta…

Porque depender no es sano, depender no es equilibrado, depender no suma, depender crea relaciones egoístas, depender somete, depender empequeñece…nadie, y mucho menos un pueblo entero, debería ver su supervivencia sujeta a las decisiones de otros.

Para acercar esta realidad a los alumnos de 4º de primaria del CEIP Los Ángeles que este año escribirán cuentos coordinados por María, la profe pionera de este proyecto, Antonio ha sido nuevamente la persona de la Asociación Bir Lehlu que me ha acompañado.

Tras una pequeña encerrona a María, que se ha puesto el traje de hombre típico saharaui bajo la atenta mirada y los aplausos de sus alumnos, Antonio les he ido explicando cómo es la vida en el desierto. Después ha contestado pacientemente a todas las preguntas que los chicos le han ido formulando hasta que ha llegado la hora de despedirnos.

La semana próxima tenemos triplete:

Martes 28: CEIP Gonzalo Fernández de Córdoba – ASFAPE

Miércoles 29: CEIP Virgen de la Peña y CEIP Ángel León – Fundación Pablo Ugarte

Viernes 1: CEIP Antonio Hernández – AFINSIFACRO

-A ver –pregunta Laura de la Federación Autismo Madrid a los alumnos de 5 años del CEIP Pablo Sarasate – ¿a quién se le dan bien las “mates”…?

-¿Las “mates” son “lo-de-las-sumas-y-restas”?– escucho como pregunta un niño a su compañera de al lado, mientras hago grandes esfuerzos para que no se me escape una carcajada…

-Yo creo que sí- contesta su compañera con un semblante muy “de mayor”…

Y acto seguido se ven tantas manos alzadas como niños hay en el aula…tantas que a Laura no le queda más remedio que echarse las manos a la cabeza…

¿El motivo de pedir voluntarios a los que “se les daban bien ciertas materias”?  Sensibilizar nuevamente sobre el autismo como ya lo hicimos en el CEIP Legazpi hace un par de semanas.

Una vez más nos hemos dado cuenta de lo diferentes que somos todos y lo enriquecedoras que son precisamente esas diferencias. ¡Qué aburrido sería si todos fuéramos clones, si todos vistiéramos igual, pensáramos igual, reaccionáramos igual, sintiéramos igual…!

Porque son precisamente esas diferencias las que nos hacen mirar hacia dentro de nosotros y CRECER.

Gracias a un vídeo de Calliou los niños han aprendido que Andy, un niño con autismo, era más tímido que la mayoría de los niños de su clase y disfrutaba también  haciendo cosas diferentes a los de la mayoría…

En botánica hay una idea preciosa llamada “la grieta de la timidez” que hace referencia a un hecho fascinante del cual he tenido conocimiento recientemente y que paso a relataros a continuación:

En los bosques tropicales hay ciertas especies muy “tímidas” que al crecer dejan entre ellas un espacio que se conoce como “grieta de la timidez”, hasta el punto de crear rendijas finísimas por donde puede entrar la luz creando un entorno maravilloso.

Estas especies coexisten entre las demás en perfecta armonía, comunicándose tal vez en un lenguaje antiquísimo que no sabe de palabras, pero demostrando que a veces en la naturaleza no tiene por qué sobrevivir solo el más fuerte. En ocasiones, el respeto muto crea la vida más hermosa.

Y como decíamos, sin esas diferencias…

¿Cómo íbamos a poner en práctica la paciencia si nada nos produjera molestia?

¿Cómo practicar la compasión si nada ni nadie nos enojara?

¿Cómo íbamos a aprender a ser valientes si no temiésemos a nada?

¿Cómo íbamos a poner en práctica la aceptación de los demás si controlásemos todos los aspectos de sus vidas?

Sentir diferente.

Pensar diferente.

Actuar diferente.

Es cosa de valientes

si tenemos siempre en mente

que tu libertad termina

donde empieza…

¡la del que tienes enfrente!

Pues bien, esta mañana han pasado por “nuestras manos”, además de los alumnos de 5 años, las dos clases de 3º de primaria que también han decidido embarcarse en esta aventura de escribir cuentos solidarios.

Con los “peques” tanto Laura como yo nos hemos derretido cuando Míriam y Bea, sus “profes”, nos han mostrado los contratos que habían firmado comprometiéndose a realizar el proyecto. Aquí los tenéis:

La verdad es que daba gusto ver como unos niños tan pequeños tienen tan “normalizado” el tema del autismo. Han sabido contestar muy bien a las preguntas que Laura les ha hecho y apenas tenían dudas sobre ello…quizás un:

-¿Y cómo hacen los niños que tienen autismo cuando se enfadan?

Porque la gran mayoría de preguntas eran comentarios propios de la edad del tipo: “Pues yo un día ..pues a mí una vez…” que si no los sabes cortar a tiempo, corres el riesgo de que toque el timbre y no hayas contado ni la mitad de lo que te habías propuesto…

Luego han llegado los alumnos de 3º de primaria. Solo en su forma de entrar a la biblioteca nos han dejado claro a Laura y a mí que era necesario sacar el “dedo mágico de las mamás”…ése que les cambia el semblante cuando lo levantan a la altura de su rostro y dicen con voz seria y firme: “al primero que vea…” Y ¡ha funcionado! Se han portado de maravilla y han estado muy atentos tanto al Cuento de los Cuentos Escritos por Niños como a las explicaciones de Laura.

Antes de despedirme,  Laura me ha regalado un libro que comparto con vosotros. Es la IV edición de una recopilación de relatos cortos sobre el autismo, escritos por familiares y amigos de personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Lo tengo en mi mesita de noche junto a un paquete de clínex porque los que me conocen bien, saben que soy de lágrima fácil…y algo me dice que estos relatos son de los que no te dejan indiferente…Como todavía  soy de las que me tira más un buen libro que sentarme frente a “la caja tonta” y ya es tarde…os dejo hasta la próxima entrada.

Este viernes repetimos con Antonio de la Asociación Bir Lehlu en el CEIP Los Ángeles.

A pesar del precioso cumplido que esta mañana me ha regalado Esther, profesora de 2º de primaria del Colegio Sagrado Corazón Padres Capuchinos, al decirme “cada año estás mejor”, sé que el tiempo no pasa en balde…

Este año ha sido un año especialmente duro pero al mismo tiempo muy esperanzador. La pérdida de un ser querido te marca. Es así. Inevitable.

Igualmente es inevitable que esa pérdida te lleve a replantearte aspectos de tu vida que nunca antes te habías cuestionado. Y ahí es donde se produce ese momento esperanzador sabiendo que, desde esa nueva perspectiva, vas a ser capaz de construir poco a poco estructuras más sanas y más equilibradas que aportarán más paz y más luz a tu vida.

Hace unos días leí un precioso artículo sobre una técnica japonés llamada kintsugi. Esta técnica que data del siglo XVI consiste en reparar con hilos de oro la cerámica que, por alguna razón, se ha roto. Su particularidad es que el artesano no pretende ocultar el “arreglo” sino que las huellas del arreglo sean visibles y, al añadir algo nuevo al objeto, incrementen su belleza. Lo más bonito de esta técnica es que sostiene que el verdadero valor del objeto radica en su historia, con sus aciertos y sus errores.

Esta técnica, aplicada a nuestra vida, nos invita a buscar los hilos de oro en cada uno de los rincones de nuestro espíritu para encontrar nuestro valor en todo lo que hemos vivido y no solo en lo malherido que sintamos nuestro corazón en algún momento.

Cada error cometido en nuestras vidas nos ha dejado una cicatriz pero también una enseñanza, nos ha convertido en las personas que somos. Si en lugar de ocultar nuestros errores, mostramos nuestra fortaleza al superarlos, seremos como las pequeñas vasijas japonesas que, orgullosas de su historia, muestran sus imperfecciones cubiertas con el metal precioso de su cambio.

Buscar rutas alternativas donde hoy vemos límites es aprender a apreciar la belleza de nuestras propias cicatrices en lugar de tratar de ocultarlas.

Como la historia de este colegio, con sus errores y sus aciertos en todo lo que hacen pero muy conscientes de su verdadero valor. Por eso esta mañana Joaquín, su Jefe de Estudios y también padre orgulloso de que su hija debutara como escritora solidaria en 2º de primaria me decía:

“El próximo año será cuando repitan como escritores en 1º de la ESO los que comenzaron con el proyecto en 2º de primaria.”

Será de la mano de Marta, profesora de lengua y enamorada de la lectura y la escritura entre otras cosas que,  curso tras curso, logra transmitir su entusiasmo por el proyecto a gran parte de las tres clases de 1º de la ESO. Aunque eso le suponga horas extra de coordinación, revisión y corrección de los escritos de sus alumnos.

Desde que llegó CEN con C a este colegio, año tras año han ido escribiendo siempre los alumnos de 1º de la ESO y 2º de primaria. Y siempre también con un mismo objetivo: colaborar con la Asociación Franciscana de Apoyo Social (AFAS). Esta mañana hemos contado con la presencia de Camino, voluntaria de la asociación, para contarles a los futuros escritores la labor que realizan día a día.

En 2º de primaria este curso me he vuelto a encontrar con profesoras veteranas como Macu y Esther. Un placer repetir experiencia con ellas junto con Raquel.

Pero de lo que Joaquín parecía no acordarse es de que el primer año que CEN con C debutó en este centro, también escribieron los alumnos de 3º de primaria. Me lo ha recordado una profe que vivió el proyecto hace cuatro cursos con ellos.

Esos chicos y chicas de 3º de Primaria han crecido y este año son los que van a repetir experiencia en 1º de la ESO. Seguro que los cuentos que escriban nada tendrán que ver con los que escribieron en su día porque, como decía al principio de esta entrada, el tiempo no pasa en balde…

Los que me conocen de verdad lo saben…estar hecha de esa pasta que llaman “emoción y sentimiento”…hace que cuando se pone en movimiento salgan cosas tan mágicas como las del día de hoy.

La temática del proyecto a trabajar hoy en el Centro Dionisia Plaza era la de las emociones, concretamente la de la alegría, la tristeza y la calma. A partir de ahí… ¡IMAGINACIÓN AL PODER!

Nos hemos encontrado con la princesa Caracola que lloraba amaaaargamente porque hacía muuuucho tiempo que no veía a su amigo Lobón.

Así de triste se lo contaba a su amigo el pirata Garrapata.

El pirata, que sabía que Lobón era un dormilón y por eso no iba a visitar a la princesa, ha pedido ayuda a los niños y niñas para conseguir despertarlo. Juntos, han decidido gastarle una broma a la princesa que no era capaz de encontrar a su amigo Lobón.

Mágico, es realmente mágico y solo el que lo vive se da cuenta, del gran poder que tiene dotar de vida a unos trozos de tela poniéndoles voz de falsete. ¿Qué tendrán las marionetas que son capaces de hacer que broten en nosotros tantas y tantas emociones…?

Como ya habíamos calentado motores, les he contado el cuento de “la ranita” que nos contaba mi tía abuela cuando éramos pequeños a mis hermanos y a mí antes de irnos a la cama…un cuento de esos que no permite demasiadas variaciones una vez que lo has contado la primera vez, si no quieres escuchar una y otra vez “así no era..”

Seguidamente hemos leído la Poesía Green, que con las iniciales de las palabras “azul, amarillo y verde” asociadas a las emociones de la tristeza, la alegría y la calma…los niños y niñas han visto cómo la luna y el sol, al fundirse en un abrazo gigante, creaban juntos un color verde esperanzante.

Luego hemos hecho magia. Tal cual. Con la ayuda de tres voluntarios hemos mezclado en un plato pintura de color amarillo y azul y…¡tachán! Ha salido un color verde maravilloso arropado de aplausos y caras de “alaaaaaa” realmente insuperables.

Después ha llegado la sesión de los “abrazos”. Con la ayuda de tres voluntarios, cada uno con una camiseta de los tres colores a trabajar, hemos formado tres equipos. Los miembros de los equipos del color azul (que estaban tristes) y los del equipo amarillo (que estaban muy contentos) se han dado un abrazo colectivo para que llegaran los compañeros del equipo verde (color de la calma) para rodearles con sus brazos. Y sí, lo corroboro: los abrazos son sanadores y alargan la vida. Pocas cosas habrá más reconfortantes que abrazar y que te abracen. Probadlo. ¡Son gratis!

Y todavía nos ha quedado tiempo para que cada niño y niña realizara un dibujo con los colores azul y amarillo y pegaran su estrella verde en un mural gigante junto a la luna y el sol.

Y ya para despedirnos hemos cantado a un ritmo casi frenético una canción en la que había que estar muy atento porque había que ir sustituyendo una palabra por un gesto o un sonido a medida que la íbamos repitiendo.

Sin lugar a dudas un taller de los que acabas con los músculos de la cara doloridos de tanto sonreír y reír. Un taller que pone en evidencia que todos llevamos un niño dentro que necesita muy poco para salir y disfrutar el momento  como solo lo saben hacer ellos…los niños.

Gracias a todas las personas que hacen posible que en el Centro Dionisia Plaza, se puedan trabajar las emociones tanto o más que la lectoescritura.

Nuevamente detente un momento y piensa. Cada persona construimos nuestra propia realidad.

-¿Hay cobras?-pregunta Christian.

-No, claro que no. Nosotros no cobramos nada. Somos voluntarios y nadie nos paga por lo que hacemos…-contesta Antonio un tanto sorprendido.

-Ya…-insiste Christian- Pero ¿hay cobras o no…?

Donde Christian, un alumno de 2º de Primaria del CEIP Ágora, formula una pregunta dentro de la realidad de un niño de siete años donde es importantíiiisimo saber si en ese desierto del que está hablando Antonio, Secretario y socio de la Asociación Bir Lehlu, hay cobras o no…

…Antonio, desde la realidad de un voluntario tristemente acostumbrado a que la sociedad cuestione la sinceridad de la palabra altruismo y generosidad, ve escepticismo donde Christian solamente ve reptiles…

Comentando esta anécdota ayer en una comida familiar, mi querida cuñada Sonia que es de las que siempre ve un poquito más allá, añadió:

-¡Y todavía queda una tercera lectura! ¡Cobrar como agresión física!

Y sí, lleva razón…hay tantas realidades sobre un mismo tema como personas hay en el mundo.

Imaginemos por un momento el desierto del Sáhara, un lugar terriblemente desolador, con un clima ardiente y sofocante y sin ningún indicio de vida, en el que la supervivencia nos parece una misión imposible…

…Donde alguien pudiera ver en este escenario un lugar perfecto para una película de aventuras…

….otro podría ver el marco perfecto para perderse durante unos días para encontrarse a sí mismo; y más aún…

…habría quien sería capaz de ver la oportunidad de poder sacar provecho de las necesidades de otros…PERO

…OTROS, afortunadamente, saben ver que ese escenario es la REALIDAD de cerca de doscientas mil personas acampadas, un pueblo que desde hace más de 40 años sobrevive únicamente gracias a la ayuda exterior, sin la cual morirían….Y esos OTROS son los que, una vez superada la emoción que a todo el mundo nos produce enterarnos de realidades como ésta, dan un paso más y no solo reaccionan con un sentimiento pasajero; sino que ACTÚAN.

Este es el caso de la Asociación Bir Lehlu.

Bir Lehlu significa “pozo de agua dulce”, y es el nombre de un oasis de gran valor sentimental para el pueblo saharaui. Un pueblo que en 1975 estaba formado por ciudadanos españoles con D.N.I español. Un pueblo cuya tierra fue ocupada por Marruecos y Mauritania siendo perseguido y viéndose obligado a huir arrastrándose por el desierto hacia el interior.

Y allí siguen acampados desde entonces con la esperanza de poder volver algún día a su tierra esperando…esperando la celebración del previsto referéndum de autodeterminación amparado por Naciones Unidas aplazado una y otra vez.

Asociaciones como Bir Lehlu se han ido creando en España con el fin de prestar ayuda humanitaria a los refugiados saharauis. Al igual que otras, tuvo su origen en una campaña de acogida de niños saharauis en verano. Niños que sólo conocen el desierto, que nunca han visto una flor, un árbol, o un pájaro, que no pueden imaginar qué es una montaña o un río, que nunca han abierto un grifo ni subido una escalera, que nunca han comido una lechuga, un plátano o un helado…

Bir Lehlu dedica todos sus esfuerzos a  prestar ayuda a los refugiados saharauis:

– cubriendo sus necesidades materiales

– prestándoles apoyo humanitario y

– difundiendo la situación de los refugiados saharauis concienciando a la sociedad de esta REALIDAD.

Detente OTRO momento y piensa…

¿Qué clase de REALIDAD construyes TÚ para ti y  los demás…?

Detente un momento y piénsalo. Cada persona construimos nuestra propia realidad.

Todos tenemos alguna limitación, sea del tipo que sea. La perfección es una meta inalcanzable, una utopía.

Estas limitaciones pueden ser físicas o intrínsecas a nuestra personalidad. Una persona con vértigo no podría trabajar construyendo edificios altos. El ser excesivamente perseverante puede limitarte si acabas por obsesionarte con tus propósitos o, el ser excesivamente independiente puede llevarte al egoísmo sin a penas darte cuenta.

Siempre se ha dicho que nuestras virtudes o capacidades llevadas al extremo se vuelven defectos. Y que nuestros defectos, bien canalizados podemos convertirlos en virtudes.

Está claro que todos tenemos algo que los demás nos toleran y todos toleramos cosas en los demás. Eso pasa porque lo importante para uno no tiene que ser necesariamente importante para los demás. Nuestros valores, intereses, gustos y preferencias nos llevan a entender la vida y a verla de una manera diferente a la del resto. Es por eso que discutimos, nos enfrentamos con los demás y nos enfadamos con los que no piensan ni ven las cosas como nosotros.

Pero si no existen alteraciones de origen neurobiológico, lo normal (y lo ideal) es que una vez pasado el momento  en el que las emociones están a flor de piel, logremos llegar a comprender el punto de vista del otro aunque no por ello lo compartamos. Y lo que es mejor, si aprovechamos bien esas diferencias aprenderemos de nuestros errores y saldremos fortalecidos de esas situaciones.

Pero en el caso de personas CON autismo es diferente.

Las personas con autismo sí tienen alteraciones de origen neurobiológico. Y en este caso el desenlace es diferente. Ni mejor ni peor, simplemente diferente.

En el caso del autismo esas limitaciones de las que acabamos de hablar, además de influir en su forma de entender el mundo como nos ocurre a las personas sin autismo, a ellas les limita a nivel personal, social, o su desempeño académico o laboral originando trastornos generales de su desarrollo.

Y digo personas con autismo porque de la misma manera que el color de nuestro pelo no nos define como persona, no se es rubio o moreno, se tiene el pelo rubio o castaño y se es persona; el autismo no define a la persona, no se es autista, se tiene autismo y se es persona.

Que las personas con autismo son personas diferentes al resto porque no todos somos iguales, se lo han explicado muy bien esta mañana Daniel (Trabajador Social de la Federación Autismo Madrid) y Laura (Psicóloga de la misma entidad) a los alumnos de 4º, 5º y 6º de primaria del CEIP Legazpi. Con la ayuda de unos vídeos y de un juego basado en los colores, hoy hemos aprendido que las personas CON autismo:

• Son personas que tienen dificultades para relacionarse con los demás como nosotros. Por ejemplo, quieren hacer amigos, pero no saben cómo.

• No viven en un mundo aparte.
  

• A veces se expresan con una mirada que parece perdida e inexpresiva, pero sólo lo parece, ellos se expresan y comunican también, aunque lo hacen de manera diferente

• Viven una realidad desprovista de herramientas para sobrevivir en nuestro caótico mundo. Pero una realidad que podemos entender si nos esforzamos en ello.

• Les cuesta hacer cosas aparentemente sencillas del día a día, como hacer un lazo o subir una cremallera; aunque también son capaces de proezas como memorizar una gran cantidad de información.

• Como suelen interpretar todo literalmente, les cuesta entender las reglas de un juego, o los chistes o las metáforas

• Tienen una mente bastante inflexible por lo que hay que explicárselo todo de una forma especial, anticipándoles qué es lo que va a pasar.
  

• No son personas incapacitadas para amar, expresan sus sentimientos de manera diferente.

• No están libres de sufrimiento por el hecho de sufrirlo en silencio.

• Les gusta y necesitan tranquilidad, orden, rutina y tener una vida muy estructurada.

• Son personas con las que podemos aprender mucho: como que para ser feliz se necesita muy poco, que no todos somos iguales y que hay que aceptar las diferencias, y entender que un simple grano de arena para una persona puede ser una gran piedra para otra…tenga o no tenga autismo.

Lo importante es aprender a no ver límites sino rutas alternativas.