IMAGINE
Y no, no estoy haciendo referencia a la canción de John Lennon.
Me refiero al ejercicio de imaginación que Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader Willi, nos pide que hagamos en un reportaje escrito por Pedro Simón que acabo de “zamparme” y que os invito a degustar si “os pica el gusanillo”:
“Imagina tener hambre todo el día a todas horas, siempre, comas lo que comas, imagina ese estrés. Imagina que eres incapaz de vomitar. Imagina que tienes un retraso mental. Imagina que tienes ataques de rabia porque manejas muy mal la frustración. Imagina que tienes el umbral del dolor altísimo y por eso puedes tener quemaduras de cuarto grado y no sentir nada cuando te hacen las curas. No sé si te lo imaginas…”.
La enfermedad rara del Síndrome de Prader Willi (SPW) es conocida también como “la enfermedad de los 1.000 síntomas o 1.000 diferencias” porque no existe ningún sistema biológico de la persona que la padezca que quede sin dañar.
Para diferencia, la que ayer viernes pusieron de manifiesto l@s alumn@s de 3º, 4º y 5º de primaria del CEIP Ana María Matute (que escribirán cuentos para colaborar con el SPW) entre Aurora y una servidora…”el punto y la I”.
-¡Ala! ¡Qué alta eres!
-¿Cuánto mides?
Son comentarios a los que estoy más que acostumbrada cuando entro por la puerta de la clase de un colegio. Ya me lo decía mi abuela granaína: “Ere ma larga que un día sin pan”. Y es que “lo diferente” llama la atención, es así. De modo que cuando les digo que, en mi casa, yo soy la más bajita…no dan crédito. No es a lo que están acostumbrados y claro… cuesta imaginar…
Así que ayer les activamos la imaginación tooodo lo que pudimos para practicar eso de “la empatía:ponte-en-mi-lugar-por-un-día”
Estuvo “chupadito” y lo disfrutamos mucho a pesar del “atracón” de sesiones que nos dimos debido al tiempo que vivimos. Antes de la pandemia con un par de sesiones en esos “fantásticos” salones de actos donde se juntaban los alumn@s hubiera sido suficiente. ¡Qué tiempos aquellos…! En su lugar lo que tuvimos fue un auténtico maratón de sesiones con un cuadrante espectacularmente diseñado por Carolina, una eficiente y entusiasta Jefa de Estudios, donde repetimos una decena de veces el mismo ejercicio con una última sesión on-line, pues una de las clases estaba confinada.
Aurora les pidió que describieran una fiesta de cumpleaños. Todas las clases coincidieron prácticamente en lo mismo:
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Juegos divertidos
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Regalos sorpresa
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Pizza, sándwiches, chuches, golosinas y…
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¡TARTA de cumpleaños!
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A continuación les pidió que imaginaran por un momento que en esa fiesta:
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No iban a poder jugar porque sus músculos no estaban preparados para correr y saltar
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No iban a poder tener regalos sorpresa porque su cerebro rechazaba el factor sorpresa
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No iban a poder comer ni pizza, ni sándwiches, ni chuches, ni golosinas ni…¡TARTA de cumpleaños! porque el “paradigma de seguridad alimentaria” que les dice qué, cuánto y cuándo van a comer les desaconseja totalmente este tipo de alimentos para evitar acumular peso
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Y ahora decidme:
¿CÓMO OS SENTIRÍAIS?
Todos, sin excepción, llegaron a la misma conclusión:
“Mal, muy mal, fatal, muy enfadados y rabiosos”
Aurora les explicó que así de “mal y fatal” se sentían las personas con SPW tooodos los días de su vida al no poder comer todo lo que su cuerpo les pedía o no poder hacer todo lo que a ellos les gustaría…Y no precisamente por falta de ganas, porque ellos, aparte de querer comer comida también quieren “comerse el mundo a mordiscos” y tener amigos, y disfrutar con lo que hacen y ser felices…pero no siempre es fácil cuando, como dice Aurora en el reportaje “el mundo entero es un caos para alguien con este síndrome” y ¡cómo no! para sus familiares, su principal puntal en sus vidas haciendo especial referencia a las madres:
“Son madres, sobre todo madres, que inmolan su vida por estos hijos. Que se sienten culpables si algún día sonríen, madres que se han tirado una hora y media para dar un biberón en vano (los bebés no succionan). Madres que, cuando al cabo de seis meses o más, oyen llorar a su hijo por primera vez, lloran ellas también… Porque esta historia empieza mal desde el principio, ¿sabéis? Con un silencio muy extraño: son niños que no lloran al nacer”.
Como desde CEN con C no hay nada que nos guste más que “un cuento o una historia” y si, como cuenta Aurora, la historia de las personas con SPW empieza mal; nosotros vamos a hacer todo lo posible para que acabe bien y poder escribir un increíble “final feliz”.
¿Y qué final más feliz que poder construir un lugar donde las personas que padezcan esta enfermedad puedan vivir de manera independiente e inclusiva acompañadas y ayudadas por profesionales…?
El fin es que puedan ser autónomas dentro de sus características específicas y convivir con otras personas, que tengan acceso a actividades que les enriquezcan desde el punto de vista personal y social. En definitiva, brindarles una opción que les permita tener una buena calidad de vida y ser felices.
Pues bien, este final feliz, hoy, tiene nombre: La Residencia Mil Diferencias está en camino de ser una realidad para dar respuesta a “la pregunta del millón” de estos padres y madres:
-¿Qué será de mi hij@ cuando nosotros no estemos?
-¿A dónde irá mi hij@ que mejor esté, a dónde…?
Para ello necesitan mucha ayuda, tanto económica como de red social, y apoyos.
Afortunadamente si algo les quedó claro ayer a l@s alumn@s del CEIP Ana María Matute es que todos somos diferentes, que todos (sin excepción) tenemos dificultad en algo y que, igual que nos gusta que nos ayuden también tenemos la responsabilidad de ayudar a los demás entendamos su situación…o no…
Y aunque, como les contaba Aurora a los alumn@s, las personas con SPW parecen tener “súper poderes” a los ojos de los demás con su memoria prodigiosa, su gran capacidad para reconocer formas o comunicarse con los animales; a mí me gustaría que esta historia no fuera ni de “súper poderes” ni de “súper héroes ni heroínas” en forma de padres y madres…Prefiero imaginar un mundo donde todos seamos conscientes de que “ser humano es súper” en toooda su amplia gama de diferencias.
Y ahora sí, ahora sí estoy preparada para darle al play y que suene IMAGINE mientras en mi mente regresan las palabras de Aurora leídas en el reportaje de Pedro Simón:
“Cada día que se amplía el conocimiento sobre cómo funciona su cerebro y las enormes dificultades a las que se enfrentan, se muestran como personas más admirables, dando un ejemplo de superación y deseo de amar y ser amado por los demás, que de ser compartido, harían del mundo un lugar mejor“
Imagine no possessions
I wonder if you can
No need for greed or hunger
A brotherhood of man
Imagine all the people
Sharing all the world
You may say I’m a dreamer
But I’m not the only one
I hope someday you’ll join us
And the world will live as one
