Apostar por Carmen es una apuesta segura.
Desde que conocí a “la abuela Carmen” el curso pasado, “su causa” se ha convertido en una de las principales a proponer cuando algún colegio duda con quién colaborar con sus libros solidarios.
“Ojalá hubierais conocido a Carmen en otras circunstancias y no en una visita de sensibilización” – les decía esta mañana a los alumnos de 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández.
Peeeeero, porque siempre-hay-un-pero-para-todo, si ha tenido que ser así, POR ALGO SERÁ.
¿Casual? Los que me conocen saben que, desde hace ya mucho tiempo, esta palabra no existe en mi vocabulario. Prefiero CAUSAL. En realidad son las mismas letras con una leve variación en su orden pero que, para mí, marcan una gran diferencia.
Una diferencia que, precisamente Carmen, compartía con nosotros en “una de sus frases”:
Por eso no es casual sino CAUSAL que la asociación que preside Carmen se llame NHAI. Porque “nai” significa “mamá” en gallego e Ian al revés. Carmen es una madre y abuela gallega cuyo nieto, Ian, nació con una enfermedad ultramegarrara (Hemiplejia Alternante de la Infancia), de ésas que “no sale rentable invertir en investigación porque afecta a muy pocos”, de ésas que incluso los propios profesionales de la sanidad desconocen porque “nunca han oído hablar de ella”, de ésas que, en definitiva, “podrían afectarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres queridos…”
PERO (un pero nuevamente), la vida, mientras es vida, te da opciones. Incluso la muerte nos las ofrece. Porque “no es lo que te pasa” lo que te lleva al sufrimiento, sino “cómo DECIDES vivir lo que te pasa”. Esta reflexión me lleva al día en que Carmen se encontró sosteniendo una pequeña moneda en su mano y vio que tenía dos lados: cara y cruz. Y en su interior, Carmen identificó la cruz con el miedo, esa emoción que nos paraliza o nos lleva a huir de lo que nos asusta; mientras que, contemplando la cara, vio el AMOR con mayúsculas, ese sentimiento que todo lo vence, todo lo trasciende y todo lo puede. Y desde ahí, desde el AMOR hacia su hija, su nieto y sus ganas de querer cambiar un poquito este mundo, es desde donde ACTÚA.
Porque… ¡qué importante es pasar a la acción cuando la ocasión lo requiere! Es cierto que, a veces, el “no hacer” es ya de por sí hacer algo; pero cuando de INVESTIGACIÓN se trata… ¡hay que pasar a la ACCIÓN! No hay más. Ni doble lectura, ni lectura entre líneas ni subjetivismos que valgan. Y esa acción se topa, desgraciadamente, con palabras como: cash, rentabilidad, intereses económicos…Términos y conceptos de los que la enfermedad se desentiende por completo cuando lo que buscamos es su cura.
Por eso, desde esta pequeña ventana, me gustaría transmitiros un poquito lo que hoy hemos vivido con estos chicos. Chicos llenos de vitalidad y de energía que han enmudecido por breves instantes fruto de la combinación de la empatía de sus corazones y de la emoción que embargaba a Carmen mientras hablaba de Ian. Sí, enmudecido. Con un silencio tan sobrecogedor que, HOY, hemos salido todos TRANSFORMADOS.
Por Ian, por otros que como él sufren esta cruel enfermedad y por sus seres queridos, queremos que la mañana de HOY no sean solo fuegos artificiales que desaparezcan sin más; sino TRANSFORMARLA con el poder de las letras en una hoguera que, incluso apagada, podamos reavivarla con el calor de sus ascuas.
¡VA POR TI IAN!
