Delirio: Dicho o hecho disparatado, insensato o carente de sentido común.

Esto es lo primero que pensaron muchos cuando se me pasó por la cabeza que los alumnos de 5 años escribieran sus propios cuentos…que estaba “delirando”…

Hoy, de los 289 libros publicados hasta la fecha, 39 han sido escritos e ilustrados por alumnos de 5 años…

Uno de esos 39 ha sido el que hemos presentado esta mañana en el CEIP Pablo Sarasate en Móstoles junto a sus profes Susana (que repetía este año con “conocimiento de causa” y sabiendo antes de comenzar que iba a merecer la pena) y Sara (que se contagió rápidamente de la ilusión de Susana y hoy lo ha disfrutado como una niña pequeña).

El libro venía con “errata”, pero de las que suman cuando uno es capaz de darle la vuelta. Su causa solidaria era Federación Autismo Madrid y el cuento escrito por la federación estaba debidamente publicado pero no así la información que viene en la solapa interior…un error de maquetación ha hecho que se colara el logotipo de la Fundación Aladina…¿casualidad? No, “CAUSAlidad” más bien. Luego veréis por qué. La parte positiva (porque ésa siempre está, solo hay que saber verla) es que el libro de estos peques dará visibilidad (tan necesaria) a dos causas solidarias en lugar de solo a una “sin pretenderlo”.

Su portada y la foto de familia hablan, como siempre, por sí mismas…

Y digo que ha sido CAUSAL y no casual que este libro le diera visibilidad a la Fundación Aladina sin pretenderlo, pues su colegio vecino, el CEIP Antonio Hernández ha participado este año con los alumnos de 5º y 6º apoyando a dicha fundación (como ya vimos el miércoles pasado)….y es justamente ahora es cuando aparece nuestro SEGUNDO DELIRIO.

Cierto día Tania, profe de 5º del CEIP Antonio Herández, paseando por Móstoles descubrió junto a su hija Ana una pequeña librería llamada DELIRIO. Entraron y un libro llamó la atención de Ana: El legado de Catherine Elliot. Como las Navidades estaban a la vuelta de la esquina, el libro “mágicamente” llegó a manos de Ana el día de Navidad. Un buen día Tania se enteró de que la autora de dicho libro iba a firmar ejemplares en la librería Delirio y no se lo pensó dos veces. Se acercó junto con su hija Ana para llevarse el ejemplar firmado.

Durante la espera en la larga cola que se había formado tuvo ocasión de charlar con el dueño de la librería, Alejandro. Tania le contó en “el lío que se había metido” (así empieza el prólogo de su libro, por algo será) y le propuso a Alejandro que aceptara un ejemplar del libro de cuentos que se iba a publicar de sus alumnos de 5º para que lo pusiera en el escaparate.

“Ellos saben que los libros de CEN con C no se venden en las librerías, pero sería estupendo y les haría mucha ilusión que, al menos, un ejemplar estuviera expuesto en una librería “de verdad”.

Alejandro quiso saber más. Y cuando Tania le contó más cosas sobre CEN con C “se enganchó”. Tania nos puso en contacto y….¡qué lío, qué delirio de tarde la de hoy!

Alejandro junto con su compañera María organizaron una sesión de “firmas de autores” para que los familiares pudieran ir con los ejemplares encargados a que sus hijos, nietos, sobrinos, hermanos, primos y sobrinos les firmaran los ejemplares.

Así que esta tarde he vuelto a Móstoles para no perderme el evento.

Podría contaros que ha sido mágico, inolvidable, emotivo, especial y enriquecedor…pero os dejo mejor con las imágenes que creo que valen más que mil palabras.

Gracias Tania, Alejandro y María por haberlo hecho posible.

Esperando para poder entrar…

Si ayer hablábamos de que hay cosas que no tienen precio haciendo referencia a las lágrimas de emoción de las profes que por primera vez vivían su experiencia CEN con C, hoy os cuento que tampoco tiene precio el poder cruzar la línea que separa lo profesional de lo personal con profes como Marta, que por sexto año consecutivo “repite” proyecto con nosotros. Y lo hace a lo grande, como es ella. Con tres clases de 1º de la ESO del colegio Sagrado Corazón Padres Capuchinos. ¿Quién dijo miedo?

De esta mañana me llevo el ratito de charla intensa apurando los escasos diez minutos que hemos tenido para ponernos al día mientras los alumnos escritores bajaban al salón de actos. Siempre nos sabe a poco el tiempo que compartimos pero …¡qué bien exprimimos cada segundo, lo contamos como en el título de su libro!

También me llevo su risa, su buen talante, su buen humor, su orgullo y felicidad por “seguir en esto”…incluso a la hora de posar mostrando el resultado de su esfuerzo:

“A ver, no, en esta foto parecemos dos maniquís. ¡Hay que repetirla con un poquito más de gracia!”

Porque así es ella, exigente y perfeccionista pero sin perder nunca la sonrisa.

Como anécdota comentar que estos chicos de 1º de la ESO debutaron hace cinco años cuando estaban en 2º de primaria colaborando, como hacen todos los años, con AFAS (Asociación Franciscana de Apoyo Social).

Mañana más…

Siempre he dicho que este proyecto tiene una doble contabilidad, la emocional y la económica.

La económica se contabiliza en euros, sin más. Mientras que la emocional tiene una gama tan amplia de concreciones que, sin contabilizar ni un solo euro, es infinitamente más rica que la económica.

¿Por qué? Sencillamente porque hay cosas que no tienen precio.

¿Cuánto valen las lágrimas de emoción de Begoña, profesora de 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández, al ver escrita en el prólogo del libro de sus alumnos la dedicatoria a su hermano envuelta en un corazón…?

¿Qué precio tienen las lágrimas de felicidad de su compañera Tania, profesora de 5º de primaria, al ver que tanto esfuerzo ha merecido la pena…?

¿Cuánto vale escuchar al término de las presentaciones de los libros comentarios como éstos:

-“María Jesús, ¿me puedes firmar mi ejemplar por favor? Es que te admiro mucho”.

– “Y a mí también por favor. ¡Jo! ¡Este proyecto mola mazo!”

¿Qué precio tiene contarles a los alumnos escritores que el verdadero motor de CEN con C es el de poder colaborar con causas solidarias como la Fundación Aladina y emocionarme recordando a mi querida amiga Sonsoles que tanto corazón puso en esta fundación…?

Como os decía, hay cosas que no tienen precio…

Tampoco lo tendrá la tarde de este viernes cuando, gracias al “por qué no” de Tania y a la generosidad de Alejandro, estos chicos puedan firmar sus ejemplares en la librería Delirio de Móstoles. Es un plus, un querer hacer “algo más” que Tania, estoy segura, nunca olvidará.

Aquí os dejo las portadas de sus libros, las fotografías de familia y el cartel que Alejandro ha diseñado para este viernes.

Hoy, como homenaje a este 23 abril Día del libro, voy a recordarme la importancia de tener en mis manos la posibilidad de escribir los finales de todos y cada uno de los capítulos de mi vida porque, como decía Víctor Frank:

“Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento.”

 CAPÍTULOS DEL LIBRO DE MI VIDA:

• La pérdida de un ser querido.

• Palabras que duele decirlas y/o escucharlas.

• Juicios hacia mí y hacia los demás.

• Comparaciones que me empequeñecen.

• Quejas continuas por lo que no tengo.

• Suposiciones que generan malos entendidos.

• No dar lo mejor de mí en cada momento.

Y A PESAR DE TODO, tengo la liberta de escoger qué actitud tomar para escribir el final de cada uno de estos capítulos…Y así elijo escribir:

• Aprender a vivir sin ese ser querido teniendo muy presente lo afortunada que fui al tenerle en mi vida.

• Comprenderme y comprender para poder  perdonararme y perdonar esas palabras dichas o escuchadas.

• Practicar la compasión hacia mí misma y hacia los demás.

• Poner el foco de atención en mí y no en los demás aceptando y valorando que soy única e irrepetible.

• Agradecer todo lo que tengo.

• Preguntar para que la información arroje luz sobre mis pensamientos.

• Tratar de ser la mejor versión de mí misma en cada momento.

¡Claro que existen otros finales para estos capítulos! Pero de un tiempo a esta parte la vida me ha ofrecido (y sigue haciéndolo constantemente) la oportunidad de EVIDENCIAR que la felicidad que tanto anhelo pasa por estar en Paz conmigo misma siendo coherente con mis pensamiento, mis sentimiento y mis acciones. No hay más.

Y para FINAL, el de nuestro proyecto CEN con C…ése que se materializa en libros regalados, nervios, sonrisas, doble satisfacción: personal y colectiva, aplausos y FELICIDAD.

A PESAR de haber realizado ya 258 presentaciones, la de hoy, ha sido única e irrepetible. Como lo son todos y cada uno de sus pequeños escritores de 3º de Educación Infantil y 2º de Primaria del CEIP Ortega y Gasset que han colaborado con Federación Autismo Madrid.

Así, para cerrar la entrada del Día del Libro, no se me ocurre un final mejor  que dejaros las portadas y las fotografías de familia del día de hoy:

Ya escribí hace unos meses que se dice que es bueno saber separar lo personal de lo profesional pero, tras casi una década trabajando un proyecto tan “mágicamente repleto de conexiones” como es CEN con C, siento que una cosa va de la mano de la otra.

Viene siendo ya una tradición publicar el día 8 de marzo, coincidiendo con el Día de la Mujer Trabajadora, las portadas de  los libros escritos por nuestros alumnos escritores para, por fin, ponerles cara.

Publicar las portadas este día, es para mí una forma de rendir homenaje al trabajo realizado con tanta ilusión por todos nosotros, haciendo un guiño muy especial al realizado por tantas y tantas maravillosas (y mágicas) mujeres docentes que me he ido encontrando, a lo largo de todo este tiempo, en mi camino.

Pues bien, en un  día como el de hoy,  donde por todas partes se escucha hablar de mujeres valientes,  trabajadoras y luchadoras… me sale del corazón DARLE VOZ (pues en estos momentos la suya está tan débil que ella ya no puede) a una de las mujeres más valientes y generosas que la vida ha puesto en mi camino.

Por ti SONSOLES, por tu ejemplo, por tu coraje, por tus ganas de vivir, por tu eterna sonrisa, por tu LUZ…hoy comparto parte de tus palabras publicadas en un libro de CEN con C en favor de la Fundación Aladina, que sirvió como medio para rendirte, aquel día, el homenaje que realmente te mereces.

PALABRAS DE SONSOLES

Hoy he salido a pasear y, como ya es habitual en mí, he mirado hacia arriba (antes del cáncer, cuando salía a pasear solía mirar hacia el suelo). A un lado el cielo estaba muy nublado y gris, luego he mirado hacia el otro y estaba saliendo el sol sobre un cielo azul celeste. He pensado: ¿con cuál te quedarías?

Pues creo que con los dos. Siempre encontrarás algo que te haga disfrutar de ambos y verlo multicolor. Siempre en algún duro golpe, habrá algo bueno.

La vida me ha obligado a abrir los ojos y ver todo lo que me estaba perdiendo.

Por favor, ved y disfrutad de lo bonito de cada día, sin que la vida OS obligue a verlo.

Sonsoles González González

Siempre recordaré tu lema:

“Lanza una sonrisa y te devolverán 20”.

Hoy, mientras sigues con nosotros, lanzo 31 sonrisas en forma de 31 portadas en tu honor, por ser esa gran persona, esa gran mujer, hija, hermana, esposa, madre y AMIGA.

¡VAN POR TI SONSOLES!

Ayer realizamos la última visita de sensibilización en el CEIPSO Maestro Rodrigo de Aranjuez. Quedé con Maite de Federación Autismo Madrid tempranito para ir con tiempo suficiente. Aprovechamos el viaje para conocernos un poquito y darnos cuenta de que, teniendo prácticamente la misma edad, las dos habíamos vivido realidades bastante diferentes…

Diferente…he ahí la clave de las relaciones personales…

Al llegar al colegio con tiempo pudimos tomarnos un café mientras charlábamos con la conserje del colegio, una mujer muy cercana, sobre “la vida” y pudimos darnos cuenta, una vez más, de lo diferentes que éramos…sobre cada uno de los temas expuestos las tres teníamos una visión…diferente.

Y en ese concepto, en el de la diferencia, es en el que hicimos especial hincapié con los alumnos de 5 años, 5º y 6º de primaria para acercarles a la realidad del autismo.

Con los más pequeños echamos mano de nuestro pirata Garrrapata que, aunque estas generaciones vienen muy “resabiadas” con sus comentarios de: “pero si eres tú la que estás hablando”…cuando les acerco al pirata a la cara y sigo hablándoles yo pero acortando la distancia…acaban por hablar con “el pirata” aunque sea yo la que siga moviendo la boca. Nunca dejará de sorprenderme la magia que es capaz de crear un sencillo muñeco de trapo….

Con los más mayores metimos con mucho cuidado a nuestro pirata en la bolsa y utilizamos diversos juegos de mímica en los que, sin poder hacer uso del lenguaje, tenían que ser capaces de comunicar una frase completa a sus compañeros. ¡Tarea nada fácil la verdad! También hubo tiempo para el humor cuando Maite preguntó quién era bueno contando chistes y tiempo para la reflexión cuando les explicamos que nadie es mejor ni peor por ser diferente a los demás. Todos y cada uno de nosotros, al ser seres únicos e irrepetibles, somos diferentes por naturaleza. Y es precisamente en esa diferencia donde está la riqueza del ser humano…y es, en ella, donde debemos practicar la tolerancia, el respeto y la aceptación de los demás.

Dar las gracias a Julia, la Jefa de Estudios, por su hospitalidad y por la ilusión y la entrega que le está poniendo a nuestro proyecto y, cómo no, a los docentes Encarna, Maite, Paloma y Javier por ser, esta vez, “diferentes” al resto de sus compañero y optar por embarcarse en un proyecto como el de CEN con C…que no es mejor ni peor que cualquier otro proyecto…sencillamente también es ¡DIFERENTE!

Si ayer cerré la entrada del blog dando las gracias a Mabel, una de mis “profes incondicionales”, hoy lo abro dando las gracias también…en este caso a Olga, una de mis “madres incondicionales” que allá donde van sus hijos, lleva a CEN con C bajo el brazo.

Olga fue mi contacto en el Colegio Balder y desde un primer momento tuvieron claro que colaborarían con  Acción Alegra de la mano de Isabel. La historia personal que hay detrás me ha tenido totalmente enganchada durante los diez minutos que han tardado los alumnos escritores en tomar asiento…

Y a eso os invito yo también…

Isabel comenzó hace unos años, a través de una Ong, a ofrecerse como “familia de acogida” para niños y niñas de África que venían a España para someterse a operaciones quirúrgicas. Fueron varios niños a los que acogió antes de llegar Koffi. Él marcaría un antes y un después en sus vidas.

Koffi llegó con ocho años. Los hijos de Isabel estudiaban en el Colegio Blader que no dudó en abrirle también las puertas. Lo que parecía una acogida provisional como las anteriores se fue alargando en el tiempo por problemas de salud que iban surgiéndole a Koffi. Antes de tomar la decisión de que Koffi regresara a su país natal, Isabel decidió viajar hasta allí para allanarle el camino de vuelta y dejarle preparados ciertos anclajes como referencia. En ese viaje Isabel tomó conciencia de que enviar a Koffi de regreso a su país, con el cuadro médico que presentaba y los escasos medios que allí existían, era condenarle a una muerte segura. Su estancia allí también le hizo tomar conciencia de las necesidades de los niños y niñas africanos. Niños que no estaban escolarizados por falta de escuelas cercanas, porque las familias los necesitaban para trabajar en el campo y los que se podían permitir el lujo de asistir a la escuela tenían que caminar veinte o treinta kilómetros diarios debido a las grandes distancias.

Isabel regresó a España con dos objetivos claros: Koffi se quedaría con su familia en España y además pondría en marcha una iniciativa para construir una escuela que no fuera de paja y madera, más o menos céntrica, para las familias de los alrededores.

El primer objetivo, al depender de ella y de su familia, lo logró fácilmente pero el segundo…ése ya no dependía tan solo de ella. Se reunió con algunos amigos y pidió ayuda a familiares. Todo reducido a círculos muy pequeños… porque así es como comienzan los grandes proyectos. Isabel habló de su proyecto en el Colegio Balder y decidieron hacer una carreta solidaria para recaudar fondos. Con el tiempo, muchas ganas, muchos otros pequeños círculos que llegaban a otros círculos y mucha, mucha, mucha ilusión logró su segundo objetivo. La escuela ya no era un sueño, era una realidad.

Acción Alegra continua activa. Sus miembros, todos voluntarios, dedican gran parte de su tiempo libre a continuar creyendo que se puede ayudar desde aquí a los niños que están allí.

Con el proyecto de CEN con C sumarán otro poquito más para seguir sosteniendo los proyectos que tienen en marcha: una casa de acogida, becas para la escolarización, reconstrucción de escuelas y el mantenimiento de un dispensario.

Isabel ha animado a todos los profes allí presentes a viajar en agosto, que además de estar de vacaciones es el mejor mes “climatológicamente” hablando para visitar el continente africano. A Óscar, el profe de 4º B, se le ha quebrado la voz al responder a la invitación…el brillo de sus ojos le delataban por lo que Isabel ha optado por ofrecerle un emotivo abrazo a modo de despedida de esos que “alaaaaaargan la vida”.

Aprovecho para desearos a todos unas Felices Fiestas en compañía de vuestros seres queridos, unos llenarán las sillas con su presencia y otros nuestros corazones con su ausencia.

Hora de dormir, nuestro cuento, nuestras conversaciones de mamá y Uriel… historias que no te esperas y preguntas un tanto dolorosas al salir de su boquita perfecta.

Uriel: Mamá, hoy hemos hecho una carrera en el cole y siempre quedo el último… me quedo sin fuerzas.

Mamá: Claro cariño, lo importante es participar, ya sabes que tus piernas se cansan a veces…

Uriel: Es por la enfermedad de Duchenne, hay mucha enfermedad de Duchenne por el mundo, en América y en Japón, ¿a que sí, mamá?

Mamá: Sí hijo, pero estamos trabajando para que llegue una pastilla mágica para que os dejen de doler las piernas…

Uriel: Vale mamá, pero dile al médico que sea de un sabor que me guste… ¡¡De menta, de menta me gusta mucho!!

Mamá: Claro… De menta, yo se lo digo…

-Te quiero mamá-

– Y yo a ti hijo-

Esa noche Marisa y Uriel, sin saberlo, prepararon el borrador para la elaboración de un cuento muy especial. Un cuento que irá publicado en cada uno de los tres libros que escriban las tres clase de 3º de primaria del  CEIP Ausías March en favor de la Asociación Duchenne España.

Un cuento que, siendo tan cortito, cuenta mucho. Cuenta con la seguridad y la certeza de Uriel de que las pastillas mágicas llegarán, de hecho él no se cuestiona cómo las conseguirán, quiénes lo harán, cuándo lo harán…está tan, tan, tan convencido de ello que lo único que le preocupa es que sean de un sabor que le guste. A eso se le llama “normalizar” una situación o lo que es lo mismo: “masticar y saborerar” esperanza. Uriel a día de hoy es feliz.

Porque no es lo que nos pasa lo que nos hace felices o infelices…es lo que “pensamos/creemos” que nos pasa lo que nos lleva a sentirnos de una manera u otra. La felicidad de Uriel no depende de su enfermedad, la felicidad de Uriel depende de lo que él piense o crea que le está pasando. Lo he visto una y mil veces reflejado en las historias personales de seres maravillosos con realidades diferentes a la mía que, teniendo unas circunstancias mucho más adversas a las mías, me han dado lecciones de vida inolvidables.

Que estos pequeños escritores hayan escogido esta asociación no es “causal” si no “causal”. La “causa” tiene nombre: Diana, la prima de Uriel. Ella fue quien la propuso en clase en cuanto escuchó la palabra “ayudar”. Y ha sido su madre, Verónica, la encargada de ir esta mañana al colegio para hablarles a los niños y niñas de Uriel y Duchenne.

Verónica, entre otras muchas cosas, les ha hablado de “probabilidades”….y eso me lleva, ahora que tenemos tan cerca la lotería de Navidad, a pensar que lo más “probable” es que todos llevamos algún número, quizás solo uno, con la ilusión de nos toque algo…porque a ver…todos los números están en el bombo así que… ¿por qué no? Sí, sabemos que la probabilidad de que sea el nuestro es muy pequeña…pero ¿y si somos los agraciados? ¿y si esta vez tenemos “buena suerte” y sale nuestro número o el de alguien a quien queremos?

La cosa cambia cuando lo que se sortea no son euros si no enfermedades raras. Ahí, compres o no compres número, te puede tocar. Y sí, sabemos que la “probabilidad” de que sea nuestro número es muy pequeña pero… ¿y si somos los desafortunados? y si esta vez tenemos “mala suerte” y sale el nuestro  o el de alguien a quien queremos?

He utilizado las palabras “agraciados y desafortunados” y “buena y mala suerte” con un propósito: el de recordar a Jaime Jiménez y a su maravillosa “lección de vida”. Él no creía en la desgracia ni en la mala suerte. Nunca le fue el papel de víctima. Él fue un gran luchador.

Jaime, como Uriel, también padeció el síndrome de Duchenne…ambos tuvieron “la suerte” de que su número fuera el elegido. Y escribo “suerte” sin más porque, como Jaime me enseñó, todo tiene una doble lectura. Con el tiempo, como él, he aprendido también a no creer en la buena o en la mala suerte…sencillamente ocurren cosas. A veces, lo que pensamos que nos va a destrozar la vida acaba siendo lo mejor que nos pudo ocurrir y un día, sin darnos cuenta, acabas sintiéndote AGRADECIDO por ello.

Jaime logró lo que muchos anhelamos: tener una vida completa, plena, satisfactoria y SER FELIZ. A pesar de su enfermedad o, mejor dicho, quizás GRACIAS a ella.

Para que podáis conocer a Jaime los que no tuvisteis “la suerte/oportunidad” de hacerlo, os copio aquí la carta que les leía a los alumnos que iban a escribir cuentos y que fue publicada en todos los ejemplares de los libros de cuentos que colaboraban con Duchenne España.

Hola, me llamo Jaime Jiménez y tengo 28 años. Padezco una Distrofia Muscular llamada Duchenne que es una enfermedad degenerativa de los músculos que, poco a poco, van perdiendo fuerzas hasta llegar un momento en que no puedes hacer nada por ti mismo.

Hasta los 8 años pude hacer lo que cualquier niño pequeño hace: jugar al fútbol, al escondite, a la videoconsola, montar en bici, nadar…De poder hacer todo pasé a no poder hacer nada.

Llevo 17 años en una silla de ruedas y 5 con una mascarilla que me ayuda a respirar mejor. Al principio no quería salir de casa porque me daba vergüenza salir a la calle y que todo el mundo se quedara mirándome. Eso duele mucho. Te hace sentirte como un bicho raro o un marciano. Por este motivo estuve un año metido en casa, hasta que un día me dije:” ¡Esto no puede seguir así, me estoy perdiendo la vida!”

Ahora puedo decir que me tienen que obligar a quedarme en casa porque no paro quieto. Le he cogido gusto al estar fuera de casa, ja, ja, ja…

Pero una cosa quiero decir. A pesar de tener todos estos problemas, siempre he sido una persona feliz siendo como soy y siempre lo seré. Es muy importante sentirse arropado por la familia, los amigos y personas de tu alrededor. Sin ninguna duda es el mejor apoyo que se puede tener, además de ir poniendo día a día un pequeño granito de arena en la montaña de tu fuerza interior. Lo importante es aceptarte como eres y que te quieran tal y como eres.

Por último me gustaría que las personas valoraran más la vida pues es muy bonita y hay que disfrutarla en cada momento, que se apoyara siempre a los que más dificultades tienen y que nunca se rechazara a personas con discapacidad. Yo mismo lo he sufrido en persona y se pasa muy mal.

Con apoyo se pueden conseguir muchas cosas, pero lo más importante es ¡ser feliz!

Jaime Jiménez Rodríguez

Algo que me impactó mucho en una de las visitas de sensibilización a un colegio fue la respuesta que Jaime le dio a uno de los niños escritores ante una pregunta tan sincera y directa como ésta:

-Si pudieras volver a nacer ¿te gustaría nacer sin esta enfermedad?

Jaime no contestó enseguida. Se tomó su tiempo. Y cuando lo hizo, dejó “huella”. Así era él.

-Pues creo que no. Esta enfermedad, “el monstruo” como yo le llamo, me ha dado tanto que creo que no renunciaría a todo lo que he recibido. Claro que he tenido momentos malos y regulares…pero ¿quién no los ha tenido? Estar “sano” no te garantiza ser feliz y yo he sido y soy muy feliz. He vivido momentos irrepetibles GRACIAS a esta enfermedad, he conocido personas maravillosas GRACIAS a esta enfermedad, he crecido como persona GRACIAS a esta enfermedad, valoro la vida como se merece GRACIAS a esta enfermedad…así que no, no pediría volver a nacer sin ella si eso implicara perderme todo lo bueno que me ha dado.

Desde la Asociación CEN con C volvemos a darle las gracias a Jaime por todo lo que nos dejó, a pesar de que nos dejó. Su fuerza, su coraje, sus ganas de vivir, de disfrutar y de exprimir la vida son un ejemplo a seguir. Tu espíritu sigue anidando en nuestros corazones porque ya sabes, Jaime, que seguiremos “contando” cuentos, “contando” contigo y siempre, siempre con el corazón.

Si queréis haceros un buen regalo de Navidad os animo a que os regaléis 60 minutos viendo el documental que lleva por título LA HUELLA DE JAIME.

La huella de Jaime, en palabras de Eduardo Pienel, director del documental, es:

[…] el sueño de alguien que se ve único, único en la incertidumbre de la vida, en la lucha contra algo que, a pesar de arrebatarle poco a poco la libertad del movimiento, le va inspirando al saberse poseedor de la sabiduría de unos pocos, en el duro mundo de la enfermedad “rara”.

Es el sueño del que ve la posibilidad de convertirse, desde la primera línea de fuego, en guía de los que sufren la enfermedad cruel o de esa gente que tan siquiera imaginamos que algo así pudiera ocurrir en nuestras vidas; y la verdad es que, como a él, como a su familia, esas cosas ocurren. Al mismo tiempo, Jaime sabe que haciendo realidad sus sueños, hará realidad los de mucha gente quienes, en la debilidad ante la enfermedad, encontrarán a alguien que no solo se enfrenta de cara al problema, sino que sabe reírse con ella y de ella, utilizarla a su favor a pesar de ir en contra suya. Jaime es consciente de la verdadera revolución a la que puede aspirar cualquier ser humano durante una vida, y es consecuente con ella. Se muestra ante todos nosotros con sus prejuicios pero sin negarlos, compartiéndolos, contándonoslo, sabiendo de sus limitaciones y enorgulleciéndose de la energía que crea a sus alrededor, con un simple gesto: El de la valentía. […]

Gracias a Mabel, una de mis “profes incodicionales” por llevar a Cen con C a cada colegio en el que trabaja y a Diana por proponer colaborar con Duchenne España para ayudar a fabricar los caramelos-mágicos-con-sabor-a-menta que curarán a su primo Uriel…gracias por haber hecho posible también este reencuentro con Jaime.

Si “estaba escrito” (Maktub) que Marta, voluntaria de la Fundación Aladina, y yo teníamos que conocernos el pasado lunes en la Escuela Libre Micael, también estaba escrito que hoy no era nuestro día para reencontrarnos…

Un error por mi parte a la hora de anotar en mi agenda la hora de la visita a los alumnos de 5º y 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández y una avería en su coche, han confluido en que hoy las cosas no salieran “como estaban previstas…”

Pero como tiene escrito Marta en su perfil de wasap “la vida es ACTITUD” y la nuestra ha sido la de no lamentarnos, no quejarnos, sonreír y “tirar palante”.

Así pues, si comenzar más tarde de lo previsto parecía un inconveniente, le hemos dado la vuelta en un abrir y cerrar de ojos al poder presenciar la entrega por parte de tres miembros de la Policía a los alumnos de 6º de unos carnets de “responsabilidad frente al uso de las redes sociales y el acoso” . El policía de mayor rango les ha dado la enhorabuena por haber superado el curso además de un pequeño discurso de esos que se espera que “algo les cale”. Respeto y tolerancia han sido las dos palabras con las que se ha despedido.

Dos palabras clave en la vida y muy especialmente en estas fechas tan señaladas donde, en muchas ocasiones, la familia se reúne porque “toca” y acaban saltando chispas. A menos que nuestras circunstancias personales nos lleven a tomar la sabia decisión de tomar distancia por un tiempo, eludiendo ciertos compromisos familiares para evitar así exponernos a situaciones cuyo coste emocional no estamos dispuestos a asumir…lo mejor, si decidimos acudir a esa cena o esa comida familiar, es vestirnos con nuestra mejor sonrisa, complementar nuestro atuendo con grandes dosis de respeto y perfumarnos bien de tolerancia.

Al ratito han llegado las dos clases de 5º…os aseguro que captar la atención de un centenar de alumnos de entre 9 y 11 años en la última semana de clase antes de Navidad, totalmente pasados de rosca, es uno de los mayores retos a los que te puedes llegar a enfrentar en un “día cualquiera”. Y precisamente de “un día cualquiera” les quería hablar…pero de un “día cualquiera” en la vida de un niño de la unidad de oncología. Para ello era necesario crear el clima adecuado…

Practico yoga y meditación con regularidad y doy fe de que tanto la respiración como tomar conciencia de nuestro cuerpo, nuestras emociones y nuestros pensamientos no son “tonterías” que caen en saco roto. De modo que hemos realizado tres respiraciones profundas para ir soltando, en cada una de ellas, un poquito de tensión.

He comenzado como es habitual por contarles la historia de CEN con C que, como siempre, les ha enganchado. Especialmente cuando les narro  las aventuras y desventuras de mi primogénito Marcos que dieron pie a la publicación de un cuento sobre él. Este cuento me llevó a clase de mi hijo para contarles mi experiencia como “escritora amateur” donde pude escuchar cuentos que ellos también habían escrito…y así, una cosa nos llevó a otra y acabamos publicando el primer libro solidario. A día de hoy, tras una década publicando libros, son ya 258 libros los que han visto la luz para dar luz a su vez a otras realidades diferentes a las de sus escritores…Como la realidad, como ya adelantábamos, de “un día cualquiera” en la vida de un niño en la unidad de oncología.

Como era de esperar, fruto de la experiencia en otras visitas de sensibilización, cuando les cuentas a los chicos y chicas que gracias la Fundación  Aladina en muchos hospitales hay salas “especiales” donde los niños y niñas con cáncer pueden ir allí a evadirse durante un rato de “su realidad” jugando a la Play….la reacción no se hace esperar ni una décima de segundo:

-¡Jo! ¡Qué morro! No van al cole y juegan a la play… ¡yo también quiero!

Su reacción es lógica si sentimos y pensamos como niños…pero para eso están estas visitas…para sensibilizarles a ellos y recordar también nosotros, que “la realidad” que vivimos de la que solemos quejarnos a diario, es envidiable a los ojos de otras personas…

-Vale, le digo. De acuerdo, imagínate que estás en ese hospital con acceso a esa sala tan maravillosa…pero a cambio no puedes ver a tus amigos, se te caerá el pelo, habrá días que te sentirás tan cansado que no tendrás ni fuerzas para coger el mando de la play, es posible además que incluso pierdas tu año escolar…¿todavía sigues pensando que te cambiarías por ese niño…?

En ese momento no se oye ni una mosca. Todos se quedan en silencio….Claro, no lo habían visto de esa manera…

-Pero ¿sabéis lo mejor? Pues que con vuestros cuentos vais a poder contribuir a que la vida de estos niños y niñas en el hospital sea más llevadera…Ayudar a los demás es ayudarse a uno mismo. Os animo a que estas Navidades cada uno de vosotros os hagáis un regalo a vosotros mismos ayudando a alguien. Y no hablo de dar dinero…hay muchas maneras de ayuda. Alegrar la vida a otro ya es ayudarle a sentirse feliz: decirle a un amigo lo mucho que te importa, abrazar a alguien “porque sí”, recoger la mesa con una sonrisa, escribirle una nota bonita a alguien que te importa, ofrecerte como voluntario en alguna campaña solidaria o sencillamente en clase a la hora de recoger…

Se relajan los rostros, sonríen, comentan, hablan…en el fondo son solo niños que, como todos nosotros, quieren sentirse bien sabiendo que son importantes en las vidas de los que también son importantes para ellos…niños que, como decía el policía de mayor rango antes de despedirse, buscan lo que todos buscamos: SER FELICES.

CAUSALmente llevo un par de días hablando con una de mis mejores amigas sobre la “gestión del tiempo”. Su frase más recurrente, siendo una persona brillante, organizada y planificadora es:

“No me da la vida”.

Y tiene, constantemente, la sensación de estar perdiendo el tiempo dedicándose a hacer cosas que a corto plazo “parecen” importantes pero que a largo plazo no lo son. Dar prioridad a lo verdaderamente importante en el día a día no es tarea fácil. Y si no lo es en el día a día… ¡qué reto tan grande el ser capaz de extrapolarlo a nuestra vida!

Menos mal que tengo a CEN con C como aliado para recordarme LO QUE DE VERDAD IMPORTA (título de la segunda película a favor de la Fundación Aladina) trayéndome a mi vida a personas tan interesantes y “mágicas” como Marta Bruletout, voluntaria de dicha Fundación.

Si algo me apasiona de CEN con C son las “CAUSAlidades” que me llevan acompañando desde sus inicios. Maktub es una palabra árabe con un significado profundo: “estaba escrito” (y el título de la primera película en favor de Aladina). Y “maktub” que Marta y yo nos teníamos que conocer. En los escasos diez minutos que hemos tenido antes de comenzar nuestra visita de sensibilización a los alumnos de 1º de la ESO de la Escuela Libre Micael, hemos conectado tanto y de forma tan profunda, que nada de lo que ha sucedido después nos ha sorprendido a ninguna de las dos…¡Maktub, claro! Estaba escrito…

Estaba escrito que Marcos, mi primogénito, y Guille, su “peque”; nos hayan traído de cabeza desde que aterrizaron en este mundo…porque los dos, oído lo oído en nuestras respectivas historias-para-no-dormir-como-madres, no han sido precisamente de los que se han  limitado a llegar al mundo sin más, son de los que en su día realizaron un aterrizaje forzoso…porque a ver, pudiéndonoslo poner complicado ¿para qué nos lo iban a poner fácil…? En el cuento titulado TODO ME PASA A MÍ, inspirado en la autobiografía de Marcos con tan solo nueve años, que fue la semilla de CEN con C, Marta ha visto totalmente reflejado a su Guille.

Guille, como contaba Marta, es único y especial. Como todos lo somos. Y como todos los que seguimos vivos, Guille todavía no ha llegado a donde debía. Eso lo sabía y lo sabe su madre que, contra todo pronóstico de los médicos que le dieron por desahuciado en un momento de su vida a raíz de un “cáncer-muy-muy-muy-complicado-de-contar”, siguió creyendo que Guille viviría. Y ¡vaya si vivió! Hoy, sin ir más lejos, Guille ha aterrizado en Chile donde pasó sus primeros doce años de vida para celebrar, con sus amigos de la infancia que le han financiado el viaje, el fin de lo que viene a ser en España bachillerato.

De hecho Marta brincaba de puro nerviosismo contándoselo a los futuros escritores, mientras trataba por todos los medios no lanzarse a coger su móvil a la espera de que los amigos de su hijo le mandaran un video en streming del espectacular recibimiento que le tenían preparado en el aeropuerto.

Marta conoció a la Fundación Aladina a lo largo de ese “cáncer-muy-muy-muy-complicado-de-contar” y fue, nos contaba, un gran apoyo. Marta está convencida de que Guille sigue vivo gracias al apoyo, a la esperanza y a la “certeza” de familiares, amigos, amigos-de-amigos y amigos-de-amigos-de-amigos que creyeron que Guille iba a vivir.

Esa certeza me ha recordado a dos mujeres con nombres resplandecientes: Lucía y Sonsoles.

La historia de la mirada de Lucía merece ser recordada. Porque el pronóstico de Lucía durante los cuatro días que estuvo en la UCI no era nada esperanzador y 31 días después de la fatídica caída de caballo, salió del hospital de La Paz por sus propios medios, sonriendo de nuevo a la vida dispuesta a contradecir a cualquiera que dudara de su completa recuperación. Tampoco el pronóstico de los médicos sobre mi amiga Sonsoles, que lleva ya siete años luchando contra el cáncer, es alentador, pero ella sigue ahí, haciéndole quiebros a su enfermedad sin perder su maravillosa sonrisa y su actitud positiva ante la vida. De hecho, a finales del mes pasado acudí como voluntaria al mercadillo solidario que Sonsoles había organizo, en favor de Aladina en la residencia de la tercera edad donde va a enseñar a hacer ganchillo a “sus abuelitos”.

ACTITUD. He ahí la clave de todo lo que nos ocurre en la vida.

Recuerdo una frase que le dijo una doctora de las veteranas en el hospital de La Paz a mi amiga Charo, la madre de Lucía:

“La medicina no es una ciencia exacta, tiene un componente de magia que hay que saber valorar y la actitud de los padres es vital en estos casos. Os podría contar varios casos de pacientes que, inexplicablemente desde un punto de vista médico, se han recuperado contra todo pronóstico.”

Guille, Lucía, Sonsoles…son tres de esos casos “inexplicables”, casuales para los más escépticos y CAUSAles para los que creemos en la filosofía Maktub. Tres personas que nos han enseñado mucho y lo siguen haciendo día a día con su ACTITUD.

CAUSALmente en el grupo de jóvenes escritores estaba el primo de Alicia, una de las mejores amigas de Lucía. Conexión. CAUSALmente Marta estuvo a punto de llevar a sus hijos a la Escuela Libre Micael pero al no haber plazas los llevó al colegio Balder. Conexión. CAUSALmente este año el colegio Balder forma parte de la cadena CEN con C porque una amiga del antiguo colegio de mis hijos ha llevado a los suyos a este centro. Conexión. Y así…suma y sigue.

Ha sido una mañana de lo más intensa a nivel emocional porque Marta es un torbellino de emociones y de energía de la buena. Deseando estoy coincidir de nuevo con ella en el CEIP Antonio Hernández que también ha escogido a Aladina como causa solidaria. Nada de lo que pueda contar u ocurrir me sorprenderá visto su gran potencial. Aquí os dejo la dirección de su página web por si os apetece echarle un ojo.

www.elbotiquinmagico.com

Y ya sabéis…Frente a los mismo hechos, nuestra ACTITUD nos define:

Cuenta una vieja historia que en plena Edad Media en París, un peregrino vio a tres obreros trabajando con grandes bloques de piedra.

–“¿Qué están haciendo?”, les preguntó.

–“Cortando piedra”, dijo uno de ellos con indiferencia.

–“Ganándome unos francos”, repuso secamente el segundo.

El tercero suspendió su labor por un momento y, con una gran sonrisa y marcado entusiasmo, respondió:

–“Estoy construyendo una hermosa y espectacular catedral que será la más importante de toda la región”.

Próxima parada el colegio Balder, antiguo colegio como contaba, de Guille y su hermana. Conexión.

Y ya para terminar lanzo una pregunta al aire: ¿Qué es LO QUE DE VERDAD TE IMPORTA?