Hoy hablaré de esas personas especiales que la vida pone en tu camino sin haberlas buscado o, quién sabe, si todos y cada uno de los pasos dados anteriormente en tu vida iban encaminados a su encuentro…

Para ello, como estamos en la semana del libro, os hablaré de uno de mis escritores favoritos: Albert Espinosa. Creo que no me falta ningún libro suyo por leer. El mundo amarillo es uno de mis preferidos y, entre otras muchas cosas interesantes, habla de las personas amarillas.

Albert los define así:

“Amarillo: Persona especial en nuestra vida que no necesita tiempo ni mantenimiento, a la que acariciamos y abrazamos. Marca nuestra vida y hay 23 a lo largo de ella. Las conversaciones con ellos hacen que mejoremos como personas y descubramos nuestras carencias. Son el nuevo eslabón de la amistad”.

Ya lo dice el cuento escrito por Federación Autismo Madrid para concienciar a los niños y niñas sobre el autismo: SOMOS DE COLORES. Y si en la visita de sensibilización en su día hablamos mucho sobre el color azul, hoy toca ahondar un poquito más en el amarillo…

¿Nunca habéis sentido una conexión especial con alguien a quien acabáis de conocer? Algo así como si ya os hubierais conocido en otra vida. Albert dice que cada uno de nosotros tenemos destinados 23 amarillos a lo largo de nuestra vida pero yo creo que cada uno tiene su propio número.

Cuando Lucía, profesora de primaria del CEIP Legazpi me llamó el año pasado por teléfono, supe de inmediato que ella era una de “mis amarillos”.

Los Amarillos son gente buena por definición, con sus defectos, pero sin malicia ni falsedad. Son personas que sólo necesitan un gesto, una mirada o una sola palabra para conseguir que cambie tu día, tu perspectiva o que tu vida dé un giro. Nos hacen aprender, abrirnos al mundo y conocer mejor nuestras carencias. Las personas amarillas tienen ese don. No hace falta más. Una conversación con un amarillo deja poso y los reencuentros con ellos suceden como si no hubiera pasado el tiempo desde la última vez.

Quizás esté surgiendo en estos momentos en vuestra cabeza una pregunta: ¿Cómo encuentro yo un amarillo? Pues bien, lo primero que debemos saber es que las personas amarillas se encuentran, no se buscan. Si camináis por la calle buscando una persona amarilla probablemente nunca la encontraréis. Aparecen en cualquier sitio, el más inesperado y en el momento menos pensado. Pero cuando te encuentras con una, lo sabes al momento. Sólo hay que dejarse encontrar.

Pues bien, debido en gran parte al empeño de Lucía, persona amarilla donde las haya, hoy he vuelto por segundo año consecutivo al CEIP Legazpi en Arroyomolinos. La otra gran parte la han puesto los profes de 4º a 6º de primaria y sus alumn@s y familias al querer secundar la propuesta de Lucía un año más con la ilusión de colaborar con Federación Autismo Madrid, que no es poco.

Me llevo muchas cosas hoy a casa, el abrazo terapéutico de Lucía, las “causalidades” de Santi que está conectado con otros profes de otros colegios que también participan en CEN con C, el llanto de emoción de alumnas como Nora y Lucía al recibir su ejemplar de regalo que me ha llegado y llenado el alma, y tantos y tantos gracias envueltos en sonrisas que he salido del colegio más ancha que larga (y en mí eso ya es un decir).

Aquí os dejo las fotos de familia y las portadas.

Mañana nos vamos al CEIP Amadeo Vives donde han escrito seis clases en colaboración con Ayuda en Acción.

Y recordad: no busquéis, sólo hay que dejarse encontrar 🙂

Lo que hemos vivido esta mañana en el CEIP Bellas Vistas sí tiene nombre. En realidad tiene muchos nombres…

El de Celia, la protagonista del cuento La princesa que perdió las palabras escrito por Alba, su profe de grafología y lenguaje en el Centro Dionisia Plaza. Celia ha sido la encargada de entregar a cada uno de los alumn@s escritor@s su ejemplar de regalo.

El de Mª Carmen, reina en el cuento y madre coraje de Celia en la vida real, que se ha ido flotando en una nube cuando ha visto cómo Celia, tras perder el miedo a no saber muy bien qué le esperaba hoy en un colegio que no era el suyo, no sólo no  ha permitido que su madre entregara ni un solo ejemplar de regalo si no que, a la hora del recreo, se ha quedado jugando con algunas de las alumnas escritoras mientras nosotras compartíamos un café con las profes del centro.

El de Alba, que hoy no ha podido acompañarnos por causa de fuerza mayor: ayer dio a luz a Iria, su primogénita que no ha dudado en cambiar el pan que suelen traer los recién nacidos bajo el brazo por un libro solidario.

Y el nombre de toood@s los alumn@s desde los 5 años hasta 6º de primaria y el de sus profesoras.

Hoy hemos hecho un poquito más visible el síndrome de Landau-Kleffner (SLK) acercándoles a todos los allí presentes una realidad diferente. Ni mejor ni peor, sencillamente diferente.

A pesar de haber sido una mañana agotadora tras recibir a las 14 clases del centro, “el esfuerzo una vez más ha merecido la pena”.

Resaltar algunas anécdotas como la carita de sorpresa que ha puesto Celia cuando ha visto a su gata Lola en la contraportada de algunos de los libros. Su fotografía era lo de menos…lo importante es que estaba Lola, una de las palabras que probablemente rescató de las primeras en su memoria y que no está dispuesta a olvidar.

O el comentario de una alumna de 3º de primaria cuando ha abierto el libro y ha visto que el primer cuento ¡¡no era el suyo!!

“¡Este libro no es mío, este cuento no lo he escrito yo!”

Ha costado hacerles entender que el libro contenía tooodos los cuentos de la clase y no solo el suyo pero finalmente lo han comprendido y “han pasado página”.

Y aunque en días como los de hoy apetece quedarte en la página que estás leyendo por lo mucho que la estás disfrutando, seguiremos pasándolas para seguir arrancando sonrisas y grabando en la retina imágenes inolvidables… como la del conserje del colegio sentado en un banco leyendo uno de los cuentos que muchos niños y niñas le mostraban llenos de orgullo o la de ver a tantos niñas y niñas con un libro en las manos a la hora del recreo.

Me llevo también, como es habitual,  un ejemplar de cada uno de los libros publicados dedicado por las profes…para mí, “tesoros hechos palabras” que me animan a seguir con esta labor tan bonita y solidaria.

Aquí os dejo la fotos de familia y sus portadas para que las disfrutéis:

Mañana iremos hasta Arroyomolinos donde once clases de primaria del CEIP Legazpi esperan ansiosos la llegada de sus libros.

“No importa si esta vez has decidido no participar en el proyecto y ahora piensas que te hubiera gustado hacerlo y tener, como tus compañeros que sí lo hicieron, tu libro entre tus manos…

La vida es tan generosa que te seguirá ofreciendo oportunidades para poder hacer cosas tan increíblemente bonitas como las de escribir un cuento para poder hacer la vida de alguien, a quien no conoces, un poquito más feliz.”

Y es que en el colegio Sagrado Corazón de los Padres Capuchinos, los alumnos no participan en el proyecto por clases completas, les dan la posibilidad de ELEGIR.

Y ELEGIR implica ser libre, libre para tomar tus propias decisiones y asumir más tarde sus consecuencias.

Para los alumn@s de 1º Primaria y de la ESO que SÍ eligieron participar, las consecuencias han llegado esta mañana dentro de cajas transportadas por fuertes brazos de adolescentes. Cada uno de ellos ha recibido su ejemplar de regalo con doble satisfacción: la de saberse escritor, aumentando así su autoestima personal, y la de saberse solidario al haber podido ayudar a otros chicos a cumplir algunos de sus sueños.

Sueños como los de Santhal que durante algunos años estuvo bajo el ala de la Asociación Franciscana de Apoyo Social (AFAS) beneficiándose de su cariño, amor y bienestar. Pero también, como muy bien les contaba a los chicos y chicas, viendo cómo su sueño de montar a caballo se hacía realidad gracias a aportaciones solidarias como las que estos chicos y chicas han realizado al escribir sus cuentos.

Santhal, una chica de gran altura, ha sido la que me ha ayudado a repartir los libros de regalo a cada uno de los alumn@s que habían escrito cuentos. Como ya es tradición, en lugar de nombrarles por sus nombres y apellidos, he ido leyendo los títulos de los cuentos que escribieron en su día y, pese a los clásicos comentarios de “Jo, yo no me acuerdo del mío”, la memoria es tan increíble que algo que se hizo en su día con el corazón, lo mantiene en el subconsciente sin apenas esfuerzo.

La anécdota del día la ha protagonizado un alumno de primero de primaria cuando, tras terminar de hablar Santhal, les hemos preguntado si tenían alguna duda. Uno de los niños ha levantado la mano y ha preguntado:

¿Y ella no tiene brazos…?

Se refería a Susana de Afas que esta mañana le ha cedido los honores a Santhal. Con este buen tiempo, que por fin parece que llega para quedarse, Susana venía con un atuendo que le ocultaba los brazos como aparece en la foto,

Pero afortunadamente Susana ha mostrado sus brazos y todos hemos podido respirar tranquiiiilamente…

Aquí os dejamos las fotos de familia pues con profesoras veteranas como Macu, Raquel, Esther o Marta y arropada simpre por Joaquín, ir a este colegio es casi, casi como no moverte de casa. Gracias por todo el cariño y apoyo que me brindáis año tras año.

La semana próxima nos espera un estupendo maratón coincidiendo con el Día del Libro, pero llevamos entrenando a fondo durante todo el año así que esperamos estar en forma.

Esta tarde estaremos de 17:00-21:00 en la caseta nº 18 de la Feria del libro de Pozuelo de Alarcón poniendo a disposición de los alumnos escritores nuestro LIBRO DE FIRMA DE AUTORES y libros de ediciones anteriores con un 10% de descuento.

¡OS ESPERAMOS!

A finales de febrero cuando recojo el material de todos los colegios (cuentos, prólogos, dibujos, dedicatorias, listas de clase y portadas) tengo siempre la sensación de meterme en un túnel laaaaaaargo, muuuuuuy largo pero con la firme certeza de que al final de ese túnel, me está esperando LA LUZ.

Y así ha sido un año más. Son 53 libros los que van a ser publicados este curso escolar, 11 más con respecto al año pasado. Poco a poco el proyecto va dándose a conocer gracias a la labor de difusión de profes, alumnos, miembros de las causas solidarias…e incluso de las madres y las abuelas de los escritores que presumen que a sus hijos y nietos ¡les han publicado un libro! y se lo van contando a todo el que se encuentran…

A mí, como “madre” de este proyecto, también me gusta presumir de mis niñ@s compartiendo con todos vosotros las 53 portadas que han creado este año. Portadas llenas de magia, ilusión, arte, creatividad, LUZ y color.

53 portadas que, como todos los años, han visto LA LUZ al final del túnel.

Por eso espero de corazón que cuando estéis atravesando por una situación complicada, por mucho que penséis que habéis tocado fondo, que “ese escenario” os supera y que ya nada será igual…recordéis que:

• es en esos escenarios difíciles donde precisamente crecemos como personas,
• que los retos nos hacen más fuertes y más sanos mental y espiritualmente porque nos obligan a cuestionarnos creencias que llevan limitándonos años y que…
• …nos invitan a probarnos un traje nuevo con el que, aunque al principio nos veamos “raros”, si nos sentimos más libres con él, tendremos la oportunidad de poder ser un poquito más quienes realmente queremos SER y potenciar nuestra LUZ INTERIOR que siempre, siempre, siempre…está ahí…
• …AL FINAL DEL TÚNEL.

Coge tú móvil y vete a AJUSTES. Una vez allí selecciona la opción “Modo África”.

Si no la encuentres y solo tienes las básicas de: Apagar, Reiniciar o Modo avión; no te preocupes. Después de leer lo que te voy a contar, tu móvil quedará perfectamente actualizado…

Ángel, Presidente de Educación y Deporte para un mejor futuro, tenía claro su objetivo: poner a los alumnos de 5º de primaria del CEIP Pinar Prados en “Modo África”.

Ángel Manzano es el Seleccionador Nacional de Madagascar. Llegó a esta preciosa isla, la cuarta más grande del mundo, con la intención de colaborar con el baloncesto y la Federación como algo puntual. Pero para cuando se quiso dar cuenta,  lo “puntual” se convirtió en algo “permanente”.

Ángel se adaptó tan rápidamente al “Modo África” que enseguida se le quedó instalado en el software de su corazón y ya no hubo forma de desinstalar la nueva actualización.

Vivir la vida en “Modo África” es asumir que el 80% de la población de Madagascar vive por debajo del umbral de la pobreza, donde las familias no tienen acceso a derechos tan básicos del ser humano como son: tener una vivienda digna, educación, sanidad y una buena alimentación.

Para poner operativo el “Modo África” con los chicos y chicas del CEIP Pinar Prados, lo primero que hizo Ángel fue pedir voluntarios para dibujar en la pizarra la localización geográfica de  Madagascar. Luego les explicó que, a pesar de estar muy cerca de la costa sureste del continente africano (antiguamente la isla estaba unida a él), Madagascar tiene una gran influencia asiática. Y seguidamente les retó a vivir durante un rato en “Modo África”. Para ello la clase se dividió en cuatro grupos, y cada uno tuvo que “buscarse la vida” para construir un balón con los materiales que encontraran en el aula.

Aquí tenéis el resultado del trabajo en equipo:

Ya con “el mejor balón de baloncesto” en las manos, la clase se transformó en un campo de baloncesto con canastas incluidas donde se disputaron varios partidos de 3×3. La diversión fue unánime, tanto por los propios jugadores como por los espectadores que estaban deseando que llegase su turno para saltar a la cancha.

Con este sencillo juego los chicos reconocieron habérselo pasado en grande ¡sin nada electrónico en sus manos!

Ya después del partido, Ángel sentó a su equipo en el suelo para hacer un repaso de lo aprendido y vivido. Todos coincidimos en lo afortunados que somos por “tener” tantas cosas…comenzando por la salud, continuando por una familia, casa digna, educación y más de un plato de comida al día. Pero también todos coincidimos en lo poco que valoramos todo lo que tenemos poniendo siempre nuestro foco de atención en lo que “no tenemos”.

Ángel nos contaba que Madagascar es la isla de la sonrisa y de la alegría porque partiendo de umbrales de pobreza tan bajos, de cualquier cosa hacen una fiesta.

¡Ni qué decir tiene de casos como el de Samara o Tantely! Un chico y una chica de once años que hoy disfrutan jugando al baloncesto con el compromiso de ir a la escuela y la alegría de tener asegurado, al menos, un plato de comida al día.

“Estamos comprobando que el tremendo tirón del baloncesto sirve para mejorar la educación de muchos niños, multiplicar su ilusión por la vida y motivarles a seguir en el sistema educativo más tiempo que lo habitual allí” – dice Ángel en la web de Deporte y Educación para un mejor futuro.

Ahora que tenemos la Navidad a la vuelta de la esquina, donde parece que se acaba el mundo si no consumimos, gastamos, comemos y bebemos como si no hubiera un mañana…quizás es el momento de detenernos por un segundo y poner nuestro móvil en “Modo África” para ver si la alegría y las sonrisas afloran a nuestras vidas con todo lo que YA tenemos.

¡FELICES FIESTAS A TODOS!

¡OS DESEO UN AÑO CARGADO DE ILUSIÓN QUE OS PERMITA ENAMORAROS DE LA VIDA CON

SUS DÍAS LLENOS DE SOL Y

SUS DÍAS CON NUBARRONES!

“A ver chicos – pregunta Marta, miembro de la Ong AYUDA EN ACCIÓN a los alumno@s del CEIP Amadeo Vives – ¿cuántos días pensáis que ha llovido en Madrid en este mes de noviembre…?”

Hablar sobre la importancia del agua, de las imperfecciones del ser humano y del deseo de construir un futuro mejor, hoy me lleva hasta un cuento “con mensaje” escrito por Francesc Amalfi (pseudónimo de Francis Miralles).

LA TINAJA AGRIETADA

Un portador de agua de la India tenía dos grandes vasijas que colgaba a los extremos de un palo que llevaba encima de los hombros. Una de las vasijas tenía varias grietas mientras que la otra era perfecta y conservaba todo el agua al final del largo camino a pie desde el arroyo hasta la casa de su patrón; sin embargo, la vasija rota llegaba sólo con la mitad del agua. Durante dos años completos diariamente sucedía eso. Por supuesto, la vasija perfecta estaba muy orgullosa de sus logros, pues se sabía perfecta para los fines para los que fue creada. Pero la vasija agrietada estaba muy avergonzada de su propia imperfección y se sentía muy mal porque sólo podía hacer la mitad de todo lo que se suponía era su obligación.

Después de dos años la tinaja quebrada habló al aguador así:

-Estoy avergonzada y me quiero disculpar contigo, porque debido a mis grietas tú sólo puedes entregar la mitad de mi carga y solamente obtienes la mitad del valor que deberías recibir.

El aguador le dijo compasivamente:

-Cuando regresemos a casa, quiero que te fijes en las bellísimas flores que crecen a lo largo del camino.

Eso hizo la vasija y, en efecto, vio que muchísimas flores hermosas crecían a lo largo del camino. Aun así, la tinaja se sentía apenada porque al final sólo quedaba dentro de sí la mitad de agua que debía llevar.

El aguador le dijo entonces:

-¿Te diste cuenta de que las flores sólo crecen en tu lado del camino? Siempre he sabido de tus grietas y quise sacar el lado positivo de ello: sembré semillas de flores a lo largo de todo el camino por donde vas y todos los días las has regado, y en esos dos años yo he podido recoger estas flores. Si no fueras exactamente tal como eres, con todas tus limitaciones, no hubiera sido posible crear esta belleza.

***

Si crees ser una vasija perfecta porque vives en un mundo aparentemente perfecto, donde tus necesidades básicas están más que cubiertas, tienes acceso a los principales derechos de la vida y las palabras pobreza, exclusión y desigualdad te incitan a mirar hacia otro lado…mira por favor hacia el lado de tu camino y observa lo árido y seco que está. ¿De qué sirve creerse perfecto o mejor que los demás, tener y transportar más agua que los demás si no eres capaz de compartir ni una sola gota…?

Afortunadamente en el mundo existen muchas vasijas imperfectas con grietas bellísimas por las que se van escapando gotas de agua que van generando vida a su alrededor. Vasijas imperfectas materializadas en personas como Inma o Marta de AYUDA EN ACCIÓN

que ayer se desplazaron conmigo hasta el CEIP Amadeo Vives para explicarles a los alumnos de 4 años, 3º, 4º, 5º y 6º de primaria la importancia de poder tener todos una  vida digna en la que el agua cobra vital importancia.

Lo cierto es que nos quedamos las tres gratamente sorprendidas al comprobar el nivel de concienciación de los alumnos del centro no solo sobre el tema del agua…

-Y no hay que gastar mucho papel porque si no hay que cortar más ramas a los árboles y les hacemos daño porque les duele – apuntaba Leo, un niño encantador de tan solo 4 añitos.

Los más mayores tampoco se quedaron atrás cuando Marta e Inma les preguntaron qué era para ellos una Ong, qué entendían por una vida digna o qué concepto tenían de palabras como cooperación, voluntariado o igualdad.

Para todo ello echaron mano de la imaginación…

A los más “peques” les invitaron a colorear los dibujos que ellos pensaban que necesitaban agua;

con los grupos de 3º y 4º consiguieron que, mediante la mímica, nos regalaran puestas en escena tan originales como las de ver crecer un campo de cereales en cinco segundos, o contemplar una lavadora gigante donde la ropa daba vueltas y vueltas sin parar;

y ya con los más mayores de 5º y 6º les sometieron a una batería de afirmaciones sobre el agua donde, con tarjetas de color verde y rojo, tenían que responder si eran falsas o ciertas…

Lo único cierto de la mañana de ayer fue lo bien que lo pasamos y cómo, a pesar de comenzar las charlas con el abrigo puesto por el frío que hacía, estos fantásticos chicos y chicas nos hicieron entrar en calor rápidamente con su entusiasmo y sus ganas de querer compartir el agua que llevan dentro (como dijo Marta, somos un 60% agua) sacándole partido a las adversidades.

Gracias chic@s por vivir y materializar vuestra AYUDA EN una ACCIÓN tan bonita y solidaria como la de escribir cuentos con corazón.

Retrocede por un momento a tu infancia, en torno a los 4-7 años. Vives en casa con tus padres y tus hermanos. Te gusta ir al colegio porque aprendes jugando, tienes muchos amigos y las heridas se curan con un beso de mamá.

Un día te acuestas y cuando te levantas te apetece mucho desayunar tus cereales favoritos. Pero el cajón de tu cabeza donde sabes que se encuentra la palabra “cereales” está cerrado y no eres capaz de abrirlo. Tu madre no sabe lo que quieres y cuando te habla ¡su voz no te llega como antes! ¡No comprendes lo que te dice!

Y así un día tras otro, vas encontrándote más y más cajones cerrados dentro de tu cabeza. Además, durante la noche, tu cerebro presenta una actividad eléctrica anormal que le impide al sueño que recuerdes lo aprendido durante el día, por lo que cada día te resulta más y más difícil comunicarte con los demás.

¿Puedes imaginarte cómo te sentirías…?

En España cerca de 40 niños podrían responderte sin dudarlo…eso sí, si tuvieran acceso a los cajones de las palabras que ellos saben que están en su cabeza pero que, por mucho que lo intentan, no pueden abrirlos.

Estos niños padecen una de las casi 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, el Síndrome Landua-Kleffner. Ellos no saben que “lo suyo” es una epilepsia infantil pero sí saben lo que provoca… una pérdida de lenguaje que les dificulta el habla, la comprensión y por ende su relación con los demás.

Celia es una niña de los 40 casos mencionados. Celia tiene hoy 11 años y, según contaba su madre a los alumnos del CEIP Bellas Vistas, fue a la edad de 6 años cuando recibió el diagnóstico definitivo. Al principio Mª Carmen, que así se llama esta madre coraje, se sintió desamparada, impotente y sola. Pero fue por poco tiempo.

Ella buscaba respaldo, apoyo, orientación, unión y la oportunidad de compartir experiencias; por eso buscó a otras personas con la enfermedad de su hija y creó la Asociación Landau-Kleffner.

Han sido muchas las preguntas que han surgido tras la lectura del cuento escrito por Alba, su profesora de grafología y lenguaje en el Centro Dionisa Plaza. Un cuento que lleva por título La princesa que perdió las palabras. Un cuento donde sus protagonistas ¡existen de verdad! Donde esa princesa cobra vida en el cuerpecito de Celia, el papel de la reina buena y sabia lo protagoniza a diario su madre Mª Carmen y el joven mago que está buscando la cura, es un neuropediatra llamado Víctor Soto que trabaja en la Fundación Jiménez Díaz.

Hoy hemos tenido la oportunidad de acercar una realidad muy poco conocida a las vidas de los alumnos de 5 años, 1º, 2º, 3º, 4º, 5º y 6º de primaria del CEIP Bellas Vistas y a sus “profes”.

Todos han salido hoy del teatro de su colegio con un objetivo claro: escribir un cuento maravilloso para poder ayudar al joven mago a encontrar la cura para Celia y los demás niños que padecen esta enfermedad tan rara.

A la salida, con este frío polar que te cala hasta los huesos, se nos ha derretido el corazón cuando un grupito de tres niñas han llamado a Mª Carmen. Ella se ha parado y yo he continuado caminando junto a Alba. Cuando me he dado la vuelta he visto a una de las niñas abrazada a Mª Carmen en un abrazo laaaaargo y sentido.

– ¿Os conocíais de antes? – le he preguntado.

– No, pero quería que le diera ese abrazo a Celia de su parte- me ha respondido con una sonrisa que, estoy convencida, le habrá durado el resto del día.

Esos abrazos espontáneos no tienen precio. Siempre digo que no hay terapia mejor que un abrazo. El otro día, sin ir más lejos, leí un pequeño artículo sobre qué regalar estas Navidades y su propuesta me cautivó tanto que aquí os la dejo:

¿Y si solamente nos regalamos un abrazo?

“Ha sido flipante “profe” – le decía un alumno a su profesora mientras le daba un abrazo espontáneo.”

Pues sí, la verdad es que no encuentro una palabra más acertada… ¡flipante!

Soy madre de tres hijos y sé lo que se siente al encadenar muchas noches sin dormir, cuando divides a la población mundial en solo dos rangos: los que duermen del tirón y los que no, sé lo que es llorar de puro agotamiento, sé lo que es un dolor de espalda o de cabeza pero también sé que todo eso se pasa…que son etapas de la vida cuando se te juntan tres criaturas pequeñas. Pauli, Manoli y Elena, sin embargo, saben que todo eso NO SE PASA. Que van a tener que convivir con el dolor, el cansancio y sus ojeras el resto de sus vidas.

Como les explicaba Toñy (Directora de Proyectos y Relaciones Externas de AFINSYFACRO) a los alumnos de 2º, 3º y 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández, la fibromialgia es una enfermedad que viene para quedarse. En otras palabras: no tiene cura. Su sintomatología, como ya la hemos adelantado, la ha resumido muy bien una de las alumnas en tres palabras: dolor, cansancio y ojeras. Solo tres palabras que te cambian la vida, como apuntaban las tres afectadas por la enfermedad.

¡Flipante, sí señor! Tanto que, la mañana de ayer viernes, Pauli, Manoli, Elena (Presidenta, Vicepresidenta y socia de AFINSYFRACO) no dieron abasto para poder resolver toooodas las dudas que la curiosidad por la enfermedad de la “fibromialgia”, suscitó entre los futuros escritores solidarios…¡y una servidora! Porque he de reconocer que estábamos TODOS totalmente “flipados” y enganchados a lo que allí nos estaban contando.

Pauli,  Manoli  y Elena fueron tremendamente generosas con nosotros al permitirnos colarnos en sus vidas para acercar a las nuestras una realidad de la que poco o nada conocíamos.

En los tres casos nos llamó la atención el largo periodo de tiempo transcurrido desde que comenzaron a padecer sus síntomas hasta que, finalmente, les diagnosticaron la enfermedad. En torno a diez años de no saber, de ir a muchos especialistas, de “¿me estaré inventando lo que me pasa”, de querer y no poder, de mucha incomprensión por parte de familiares y amigos, de rabia, de impotencia, de soledad…de mucha soledad.

“Para mí fue una liberación el poder ponerle nombre a lo que me pasaba – nos contaban tanto Pauli como Manoli.”

“En cambio a mí no me sirvió de mucho porque no quise aceptarla, no la comprendía y me resistía a ponerle nombre sin más – añadía Elena desde su experiencia.”

Las tres, a pesar de la enfermedad han sido madres. Pauli y Elena recuerdan haber sido personas especialmente activas antes de que la fibromialgia llegara a sus vidas. Manoli, sin embargo, cree que la enfermedad siempre estuvo ahí porque no recuerda ni un solo día de su vida en que no haya tenido dolor o sentido cansancio y fatiga.

Pensadlo por un momento…no recordar ni un solo día de tu vida en el que el dolor no haya estado presente …

“No sabéis lo que daríamos por tan solo media hora de no sentir dolor” – decía Pauli que ahora ya es abuela y muchas veces le gustaría coger a sus nietos más de lo que su enfermedad se lo permite.

“Y lo que es peor”- nos seguía contando Pauli. “Hay muchas personas que no comprenden nuestra situación y deciden irse de nuestras vidas”.

 Con ellas hemos aprendido que la fibromialgia:

-No es contagiosa.

-No se sabe por qué llega a las vidas de las personas (especialmente mujeres).

-No se sabe si afecta también a los animales (pregunta de una de las alumnas a la que quizás comience a preocuparle el hecho de que su mascota ya no tenga tanta energía como antes).

-Es difícil de aceptar por parte del enfermo y de los familiares y amigos del enfermo porque “no se ve”.

-Es muy amiga de la baja autoestima por lo que la depresión planea continuamente sobre las cabezas de quien la padece.

– No se puede curar pero sí se puede mejorar la calidad de vida de la persona que la padece ejercitando los músculos, llevando una buena alimentación, aprendiendo a gestionar las emociones, entrenando la mente, sociabilizando con familiares y amigos siguiendo una rutina bien establecida…

Y LO MÁS, LO MÁS IMPORTANTE…

Hemos aprendido que la fibromialgia hace fuertes a las personas. A pesar del dolor, del cansancio y de las ojeras. Porque la lección que ayer nos dieron Pauli, Manoli y Elena subiendo y bajando las escaleras del colegio, permaneciendo de pie respondiendo a tooooodas nuestras preguntas cuando:

“Es muy triste haber sido una persona super activa y darte cuenta de que como mejor te encuentras es estando sentada- como nos contaba Elena.”

Las convierte, no solo en mujeres fuertes si no, en HEROÍNAS.

Y no, no vayáis a pensar que nos lo pintaron todo de color rosa. Ayer viernes sí, ayer llegaron las tres estupendas de la muerte  al colegio…al menos por fuera. Guapísimas ellas, con su maquillaje y una sonrisa de oreja a oreja. Pero…hay días y días..

“Porque aunque conoces bien la rutina que te conviene, esa de mirarte al espejo por las mañanas y decirte lo maravillosa que eres para después pintarte el ojo…hay días en que no te apetece nada maquillarte y no lo haces. Días que te sientes encorvada y te da miedo salir a la calle por temor a que te vean los vecinos o te encuentres con alguien conocido con el que, sencillamente, no estés de humor para hablar con él – nos confesaba Elena.“

Por eso, a pesar del frío de esta mañana de sábado, quiero abrir de par en par la ventana que me permite llegar hasta vosotros un día más. Y lo hago dejando a un lado a mi “yo pequeño”, a mi “ego”, a ése que me susurra al oído todos los días que tengo motivos para quejarme porque las cosas no suceden siempre como yo quiero ni las personas actúan siempre como yo espero, a ése que me anima a juzgar a los demás y me impide disfrutar de todo lo que soy y de todo lo que tengo… para poder abrazar y escuchar a mi “yo grande”, a mi “alma” y agradecerles de corazón a Pauli, Manoli y Elena, en nombre de todos los que ayer pudimos compartir sus experiencias, que fueran capaces de regalarnos por unas horas SU MEJOR VERSIÓN.

¿Y tú?

¿Vas a ser capaz HOY de regalarte a ti y a los tuyos la mejor versión de ti mismo?

¿Tienes más motivos para quejarte que para estar agradecido?

¡FELIZ FIN DE SEMANA!

-Me acaban de confirmar que mi hija es celíaca.

Era el wasap de una amiga. Lo he visto justo al volver de las visitas de sensibilización que hemos hecho esta mañana en el CEIP Virgen de la Peña Sacra y el CEIP Ángel León.

Lo primero que he pensado ha sido: “no es para tanto”.

Y sí, lo sé, para mi amiga hoy es importante, muy importante. Cualquier tipo de alergia te condiciona la vida. Unas más que otras…Pero todo es relativo en esta vida. Y cuando digo todo, es todo.

Lo sé porque esta mañana me he colado en la vida de Loreto, socia y miembro de la Junta Directiva de la APU, la Asociación Pablo Ugarte.

Loreto es sin lugar a dudas una de esas personas maravillosas, desprendidas y generosas de las que escribía ayer en la entrada de este blog. Madre de cinco hijos fuertemente convencida de que su último hijo (“el descolgado”) se lo envío Dios para no salir corriendo un día en uno de sus arrebatos y dejar tirada a su familia, socia-empresaria de una pequeña tienda de ropa que lleva junto a su hermana (“me dejé liar ¡en qué hora! con lo bien que vivía yo” – me decía entre un amago de llanto-risa) y en su día libre voluntaria de la APU (nada mejor que hacer que quedar conmigo desde las 8:30 de la mañana hasta las 13:30 para hacernos una ruta por los pueblos de la sierra de Madrid).

Loreto, además de todo lo descrito, es amiga de Mariano y Dori, padres de Pablo Ugarte. Ojalá Pablo hubiera sido un niño con tan solo intolerancia o alergia al gluten. Sin querer quitarle hierro al asunto. Pero, admitámoslo, una alergia asumible hoy en día. Pablo no. Pablo tuvo cáncer infantil y eso son palabras mayores en un cuerpo de niño.

Pablete, como cuenta su padre Mariano en la carta de presentación de la APU, sufrió durante casi dos años y medio un  cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing, un tumor muy agresivo, que afecta a  los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40  por ciento.

Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallecen  por esta enfermedad que le puede tocar a cualquiera porque es fruto del azar.

¿Y cómo era Pablete?

Mariano nos cuenta que Pablo nunca tuvo ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, que solo se quejaba del hospital porque decía que era un rollo. Fue tan valiente y les hizo la vida tan fácil, que la gente no se creía que tuvieran un hijo sufriendo esta enfermedad. Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos. Un lujo de hijo, eso (ese) era Pablo.

Y esos son los niños que sufren esta enfermedad, así son todos. Un lujo de niños.

Tras su fallecimiento, sigue contando Mariano, había dos formas de afrontar la pérdida; la buena y la mala, y ellos escogieron la buena. Que no es otra que intentar ser optimistas, recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la vida con alegría.

¿Qué hacer entonces? Se preguntaron los padres de Pablo ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?

La repuesta a todas estas preguntas llevó a Mariano a querer comenzar a colaborar en la investigación molecular del cáncer infantil, ayudando a diferentes equipos que estudiaban diferentes tumores. Y fueron tantas las personas que quisieron unirse a esta colaboración, que así nació la Asociación “Pablo Ugarte”.

El resultado, sigue contando Mariano, y la respuesta de la gente ha sido y siguen siendo espectaculares. La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos y que sea un gran homenaje a la memoria de Pablete, y a la de todos aquellos niños y no tan niños que han sufrido y sufren el cáncer infantil.

Y perdurará, vaya si perdurará. ¡Menuda es la APU!

Es una gran lección de humildad el poder asomarte a la vida de personas que, a pesar de haber perdido un hijo, continúan mirando a la vida de frente con una gran sonrisa.

“Con Mariano sigo pasando tan buenos ratos, de esos en que acabas llorando de la risa, que realmente se me olvida que ha perdido un hijo…yo no creo que fuera capaz de levantar cabeza después de algo así” – comentaba Loreto en el CEIP Ángel León.

Por eso es importante no hacernos líos con lo realmente importante. Acercarte a una familia que ha vivido un drama y saber lo que daría por no haberlo vivido, empequeñece en un instante cualquier tipo de preocupación que puedas tener en ese momento porque…como decía…todo es relativo en esta vida. Y cuando digo todo, es todo.

Gracias a los alumnos de 1º y 5º de primaria del CEIP Virgen de la Peña Sacra y a sus profes Bea, Rosa, Amparo, Jose y Antonio y a los alumnos de 5 años del CEIP Ángel León y a sus profes Ángela, Elena y Mayte por contribuir con sus cuentos a que la APU perdure.

-¡Hasta aquí, que me quedo sin comer! Podríamos estar otras dos horas más…– me dice Jani mientras me da un último achuchón y echa a correr camino del comedor del CEIP Gonzalo Fernández de Córdoba.

– ¡Madre mía, las dos y cuarto ya! Como no me dé prisa llegan mis hijos a casa a comer antes que yo – le digo mientras sigo de pie, en mitad del hall del colegio, sin poder creer que hayan pasado dos horas desde que comenzamos a despedirnos…

Seguro que alguna vez os ha pasado. Quedáis para tomar un café con una amiga o salís a cenar con unos amigos y el tiempo que dedicáis en despediros a pie de calle, a veces corre el peligro de convertirse en la segunda cita del día.

Es lo bueno y lo “peligroso” que tiene este proyecto, que me sirve en bandeja a personas maravillosas, desprendidas y generosas…personas que me abren su corazón para cerrarlo siempre con un gran abrazo de los que te alargan la vida. Y claro…¿así cómo encuentras el momento para “cortar”?

Son personas que, como Jani, pasan por la vida pisando fuerte, personas que disfrutan pensando en cómo sorprender a un ser querido, que prefieren pasarse antes de no llegar, que piden perdón antes que pedir permiso, que se lanzan a la piscina sin dudarlo, personas que invaden espacios con abrazos espontáneos aunque no se los hayas pedido…

Este proyecto me acerca a personas que crean momentos inolvidables, a las que ponen pasión y su sello personal en todo lo que hacen, a las que se arriesgan a tirar sabiendo que pueden errar el tiro, personas con iniciativa, que siempre tienen una palabra amable que regalarte, que se alegran de tus logros y te lo dicen abiertamente, personas que se ofrecen a tirar del carro voluntariamente y que con sus pequeños detalles edifican vidas enteras…pero cuidado…

…Porque hay quienes no lo perciben, hay quienes no son capaces de ver el esfuerzo por parte de otras personas por hacerles la existencia más fácil, por aportar luz en esos días oscuros y por desenredar nudos donde solo hay madejas. Hay para quien estas personas pasan desapercibidas.

Por eso es importante reconocer el papel de las personas que tienen la valentía de salir como voluntarios cuando los demás se quedan sentados, de hablar cuando los demás se quedan callados, de hacer cuando los demás se quedan de brazos cruzados…porque si no las valoramos corremos el riesgo de que su luz se apague, de acostumbrarnos a sus buenas acciones, de darlas por sentadas convirtiendo peticiones en exigencias.

Corremos el riesgo de que esas personas acaben deshilachándose como una tela que no puede dar más de sí. Porque aunque sean personas de una gran fortaleza y mucha fuerza de voluntad… pueden acabar rompiéndose. Se volverán a recomponer, de eso no me cabe la menor duda pero ya no volverán a ser las mismas de antes. Por eso hay que cuidarlas y saber valorarlas.

CEN con C me regala año tras año la oportunidad de conocer a este tipo tan especial de personas que habitan en los docentes y miembros de las causas solidarias con las que colaboramos. Y porque sé lo valiosas que son, trato de cuidarlas y valorarlas por todo lo que han aportado (y siguen aportando) a mi vida.

De modo que hoy puedo decir que ha sido un gran día. Y no solo por el ratito compartido con Jani, que ha sido revitalizante. También por la sesión que he tenido con los alumnos de 5 años y sus profes y los de 3º de primaria del CEIP Gonzalo Fernández de Córdoba.

Por imprevistos de última hora desde ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) me dijeron que iba a estar complicado que pudiera acercarse al colegio algún miembro de la asociación para hacer la visita de sensibilización. Sin problema. Las marionetas son siempre mi plan B cuando se trata de niños de infantil. Los gritos avisando al pirata Garrapata de que el cocodrilo andaba cerca los han debido de oír en todo el colegio…

Nos lo hemos pasado tan bien que, al salir, una de las niñas se me ha acercado y me ha dicho:

-Pero que cortito ha sido, yo quería más…

Esas palabras, creedme, valen su peso en oro.

Para hablarles sobre la enfermedad de Perhtes, entre Mª José (madre de “Adri” y alumno de 3º de Primaria con Perthes) y una servidora hemos construido un cuento que a los chic@s les ha encantado. Hasta el punto que un alumno de 3º me ha preguntado si el cuento era verdad o mentira…bueno, como todo en la vida…todo depende del color del cristal con el que lo miras…

Todos los niños han coincidido después de escuchar el cuento sobre el señor Perthes que era un señor muy, muy, muy pero que muy feo.

-Ya..pero ¿cómo de feo? – ha preguntado una niña de cinco años.

-¿Queréis que lo dibujemos en la pizarra? –les he preguntado.

Dicho y hecho. Aquí lo tenéis.

Con los alumnos de 3º de primaria he tenido que poner en práctica una táctica diferente. Engancharles con las aventuras y desventuras de mi hijo Marcos. Pero también han puesto especial atención en el cuento sobre el señor Perthes…ese señor tan feo al que no le gusta que los niños hagan ruido y por eso les visita. ¿Cómo? Pues haciendo toooodo lo posible para que la sangre deje de circular en la zona cercana a la cabeza del fémur de los niños. Al poco tiempo, una parte de la cabeza del fémur cae enferma, se inflama y el niño al sentir dolor deja de correr y saltar.

Pero el cuento tiene final feliz.

El cuerpo humano es tan sabio que él solo comienza a construir una nueva cabeza para el fémur. Este proceso suele durar de 2 a 6 años. Durante ese tiempo los niños con Perthes no pueden correr, ni saltar ni jugar. Pero sí pueden nadar y montar en bici para fortalecer los músculos.

Pasados esos años los niños con Perthes se recuperan y recuperan también el tiempo perdido corriendo, jugando y saltando SIN PARAR.

Y mientras ese día llega, todos los niños con Perthes se levantan cada mañana pensando que YA QUEDA UN DÍA MENOS para no parar.

Mañana nos vamos tempranito hasta Manzanares el Real y desde allí a Colmenar Viejo…esperamos no encontrar nieve por el camino…